CARNAVAL

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Donación de Médula Ósea

GANAR LA BATALLA A LAS ENFERMEDADES HEMATOLOGICASComo en el caso de Anna, cada año enferman 4.000 personas de leucemia y de otras enfermedades hematológicas como los mielomas, la Anemia de Fanconi, etc. en España. Muchos de estos pacientes sólo cuentan con una oportunidad para superar la enfermedad: un trasplante de médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical. Por desgracia, el caso de Anna es habitual sólo 1 de cada 4 pacientes que requiere un trasplante cuenta con un donante compatible entre sus familiares. El resto de pacientes ha de recurrir a una búsqueda a través del Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO), gestionado por la Fundación Internacional Josep Carreras para la lucha contra la Leucemia.
La Fundación Josep Carreras: 20 años de lucha para que la leucemia sea un día 100% curable Tras su recuperación, el tenor Josep Carreras creó la Fundación Internacional Josep Carreras para la lucha contra la leucemia el 14 de julio de 1988 para devolver a la sociedad y a la ciencia todas las muestras de afecto recibidas durante su tratamiento. La Fundación concentra sus esfuerzos en 4 áreas básicas:
● Apoyo a la investigación científicaLa Fundación destina alrededor de un 37% de sus ingresos a promover la investigación científica. De esta manera contribuye a buscar una curación definitiva para la leucemia y otras enfermedades hematológicas. La Fundación cuenta con un programa de becas nacionales e internacionales para jóvenes científicos. Ya son más de 7 millones de euros los que la Fundación lleva invertidos en este ámbito. Gracias a estos fondos, se han financiado proyectos de investigación conjuntos entre centros alemanes y españoles como los servicios de hematología del Hospital Materno-Infantil de Vall d’Hebron y del Hospital Clínico de Barcelona así como el programa Pethema en el que más de 40 centros españoles colaboran con un centenar centros alemanes en la mejora de los protocolos de tratamiento.
● Donar puede significar salvar una vidaPara que ningún paciente se quede sin una oportunidad de curación por no disponer de donante de médula ósea compatible, el año 1994 la Fundación crea el REDMO (Registro Español de Donantes de Médula Ósea). Gracias a esta iniciativa, los pacientes españoles pueden acceder a los más de 11 millones de donantes de médula de todo el mundo y las más de 250.000 unidades de cordón umbilical.
La Fundación Josep Carreras se encarga de promocionar estas donaciones, recoger los datos de los donantes españoles, realizar las búsquedas de donantes voluntarios compatibles y coordinar la obtención y trasporte de las células madre obtenidas. Esta tarea se lleva a cabo en colaboración con el sistema Nacional de Salud y participan todas las Comunidades Autónomas.
● Provisión de infraestructuras a centros asistencialesPara acercar la tecnología más innovadora a los pacientes, la Fundación financia algunos proyectos de mejora de infraestructuras hospitalarias. Se han financiado proyectos como el Banco de Sangre de Cordón Umbilical de Barcelona o el Laboratorio de Aloreactividad establecido en el Instituto Catalán de Oncología.
● Servicios socialesLa Fundación ofrece un servicio gratuito y diario de información médica así como pisos de acogida cerca de los centros trasplantadores para pacientes y familiares con escasos recursos económicos que han de trasladarse lejos de su domicilio para ser tratados. El objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente durante el largo tratamiento al que tiene que someterse.
La Fundación se financia gracias a aportaciones individuales, donaciones de empresas, legados y, básicamente, gracias a las numerosas actividades benéficas de su presidente, Josep Carreras. La Fundación no recibe subvenciones públicas.
Todo nuestro esfuerzo persigue un único objetivo: que la leucemia sea, algún día, una enfermedad curable en todos los casos. A pesar de los avances logrados en los últimos años, aún perdemos uno de cada tres niños y la mitad de los pacientes adultos.
Si quieres colaborar en la lucha contra la leucemia y otras enfermedades hematológicas, puedes hacerte socio de la Fundación Josep Carreras o donante de médula ósea. Llámanos e infórmate:
902 240 480 ó a www.fcarreras.org

(Texto enviado por Alexandra Carpentier de Changy,
responsable de Prensa y Comunicación de la Fundación Josep Carreras)

Quince años

Hoy, 24 de Diciembre de 2011, Anna cumpliría quince años. Y digo cumpliría porque para mi se quedó en diez años eternos y prefiero no pensar cómo sería ahora, porque realmente ni me lo imagino ni me esfuerzo en hacerlo. Hoy, cuatro años y medio después de su marcha, me decido a poner un vídeo suyo, las últimas imágenes que tenemos grabadas de ella antes de ingresar en el hospital. Pertenecen a la  Semana Santa del 2007, cuando todavía no nos habían dicho nada del transplante y ella esta tal como era, contenta y feliz.. El video no tiene mucha calidad pero si muchísimo valor sentimental. Poco a poco estamos recuperando todos sus vídeos y pasándolos a Dvd. Ha costado mucho decidirse pero hay que hacerlo, es una tarea dolorosa: desde su nacimiento hasta la última Semana Santa, pasando por festivales de Navidad, de final de curso, vacaciones, etc. toda su corta vida va desfilando por delante nuestro y hay momentos en los que todavía no me creo que no esté con nosotros.

El tiempo.....

No os quedéis a llorar junto a las tumbas
no estamos allí
no hemos muerto
no dormimos en ese lugar.
Somos mil vientos que soplan,
somos los diamantes que brillan en la nieve,
somos la luz del sol en los granos maduros,
somos la llovizna suave del otoño
somos el veloz revoloteo de los pájaros,
somos las estrellas tenues que relucen en la noche.
No os quedéis a llorar junto a las tumbas
no estamos allí.

"El tiempo podrá curar las heridas, pero jamás curará las cicatrices"

Te la dedico, Anna

Me ha costado mucho volver a escuchar ciertas canciones. La música es uno de los mejores vehiculos para recordar. Cantar a grito pelado canciones de Maná y La Oreja de Van Gogh mientras íbamos en el coche, recordar temas de Take That, las canciones de Navajita Plateá y Camela que cantábamos con el Singstar me pone un nudo en la garganta y se me llenan los ojos de lágrimas. Escuchar durante un viaje a Queen, a los Rollings, Scorpions cualquier estilo era bueno para Anna.

27 de Junio de 2007: un antes y un después

   Cuatro años ya sin Anna. Una eternidad en determinados momentos, sin embargo hay otros en los que parece que fue ayer que todavía hablábamos de lo que haría cuando volviera a casa. Cuatro años en los que el dolor y la alegría conviven en armonía, dándoles a cada uno de ellos su espacio en nuestra vida. 

   El día 27 de junio del 2007 la vida de Santi y mía cambió para siempre. Pasamos de ser una pareja con un hijo a ser sólo una pareja. No era una nueva vida, una nueva vida se comienza rompiendo con todo, a veces con alegría, otras con entusiasmo, otras con dolor, pero con ganas de olvidar y empezar de nuevo. No era este nuestro caso. Nos encontramos de la noche a la mañana sin saber que hacer, donde ir, si salir, si entrar. Todo nos recordaba a Anna, empezando por nuestra casa, el barrio, la ciudad. Pero no queríamos romper con nada y, poco a poco, hemos sidos  capaces de superar el dolor de los primeros meses recordando con muchísima nostalgia unas veces, incluso con una sonrisa otras todo aquello que habíamos vivido con Anna.

   La alegría ha venido de la mano de Laura y David, los hermanos (¡que raro se me hace pronunciar esta palabra!) de Anna. Dos niños que nos han devuelto una vida llena de bendita rutina, que nos han hecho revivir otros tiempos y nos han permitido recordar cosas de Anna que creíamos olvidadas. Pero no, no es una nueva vida, es otra etapa en nuestra existencia. Si que es verdad que criar dos niños tan pequeños me mantiene atareada y sin apenas tiempo de pensar, pero es que yo no necesito pararme a pensar en Anna, ella está siempre conmigo, me acompaña donde voy,  me da fuerzas cuando decaigo. 

   Estoy contenta porque se que este blog ha sido el mejor vehículo para dar a conocer a Anna, lo mismo que a través de él he tenido la suerte de contactar con padres que han perdido a sus hijos y que aún sin conocernos personalmente, siempre podemos intercambiar palabras de aliento.

   También se que muchos de los compañeros de clase de Anna han leido el blog. Hace cuatro años eran niños a los que la muerte de su compañera les cogió tan de sorpresa que no consiguieron reaccionar. Ahora  ya en la adolescencia, son capaces de recordarla con cariño.

   Por ello este espacio que empezó como una  vía de desahogo para unos padres unos padres desesperados por la pérdida de su hija, ha superado con creces las expectativas puestas en el. Se que no escribo muy a menudo, no tengo mucho tiempo, pero lo primero que hago cada día al levantarme: entrar en él y estar unos minutos a solas con mi hija.

Día del Padre

Una nueva década

Con el 2010 se cierra una década en el transcurso de la cual se han marchado dos de las personas más importantes de mi vida: Anna y mi madre, Juanita. Si empezamos el 2000 con ilusión, el 2001 nos trajo la enfermedad de Anna con la que luchamos los siguientes seis años, unos años que, a pesar de todo, no cambiaría por nada del mundo porque intentábamos ser felices agarrándonos siempre a las pequeñas alegrías, a los atisbos de esperanza y a intentar mantener nuestra rutina familiar. En junio de 2007 todo esto desapareció y tuvimos que aprender a vivir de nuevo.  Con la llegada de Laura a nuestras vidas la ilusión volvió de nuevo hasta que otra vez el destino nos intentó hundir: en 2009 mi madre fallecía casi de repente, sin darnos apenas tiempo de reaccionar frente a su enfermedad, sin tener apenas tiempo de disfrutar de su nieta. De nuevo intentar sacar la cabeza a flote, un nuevo embarazo, un niño esta vez que llegará en enero.
¿Qué espero para este 2011? Pues ver cómo mis hijos crecen sanos y felices y que Santi y yo tengamos la fuerza necesaria para criarlos.

Hoy hace 14 años que Anna nació.

Anna hubiera cumplido hoy catorce años. Esta es nuestra cuarta Navidad sin ella en casa, la primera en que se ha vuelto a montar un árbol de Navidad y se han cantado villancicos con Laura. Unos villancicos que no salen del corazón pero que hay que cantar porque Laura se lo merece. Lo comentaba la otra noche con Santi, es como si me hubiera puesto unas orejeras y sólo mirara hacia adelante, sin darme tregua a pensar porque de otra forma no creo que fuera capaz de hacer muchas cosas de las que hago.

Hoy he guardado en una caja todas las Barbies y vestidos de muñecos de Anna. Se los daré a Laura cuando cumpla cuatro años. Cada muñeca, cada vestido, cada accesorio lleva impregnada un poquito de la historia de Anna. Ha sido bonito recordarlo, sobre todo pensando en que lo iba a guardar parar luego regalárselo a Laura.

Poco a poco voy poniendo orden en sus cosas y no me coge la desesperación de estos años atrás.

Escribo poco en el blog (aunque entro cada día, es lo primero que hago cuando arranco el ordenador) porque me he dado cuenta de que los recuerdos de Anna, las fechas importantes, celebraciones, llegadas a una fecha, ya se repiten, ya no hay más recuerdos, no hay más fotos a partir del 27 de junio de 2007 y esto me duele.

Y soy incapaz de hablarle a ella desde este espacio porque yo hablo mentalmente con mi hija cada día.

Bueno, no había comentado aquí que en enero volveremos a ser papás, esta vez de un niño que se llamará David, el nombre que a Anna le gustaba si alguna vez tenía un hermano. Diciembre está siendo un mes de sentimientos contrapuestos: el cumpleaños de Anna, la Navidad con Laura y la ilusión de un nuevo bebé, cada uno con el espacio que se merece en mi corazón.

Vampiros y castañas

En el cole de Anna se celebra tanto Halloween
como la Castañada. Los niños de ciclo superior de primaria se disfrazan y se hace una especie de túnel del terror para los más pequeños. En el último Halloween Anna se disfrazó de Fredy Kruger. Para ella todo lo que tuviera que ver con el misterio, los monstruos, vampiros y demás le encantaba. El último libro que leyó en la habitación del hospital fue "Todos mis monstruos". En cámaras vimos casi toda la serie de Buffy Cazavampiros
(a la que por cierto yo también me aficioné). Siempre Santi y yo controlándola que esta afición no la perjudicara, pero la verdad es que no solía tener pesadillas.

Pero por otro lado también le gustaban mucho las castañas asadas y ya empezaba a comerlas cuando el castañero de al lado del cole colocaba la parada, es decir a mediados de octubre.

Ayer, en el informativo de la tv local de Badalona dieron un reportaje en el que, por un lado aparecía la tienda donde comprábamos artículos de Halloween y, por otro, escenas de la gente llevando flores al cementerio. Fue impactante.
La foto es del último Carnaval. El dibujo de Buffy es uno de los muchos que solía encontrar dentro de la cartera, y el de Drácula lo hizo en el hospital una vez se leyó el libro.

Tres años sin ti....

Sant Jordi

Con este dibujo Anna ganó el premio de la escuela de dibujo a la que asistía cada lunes. El tema era la leyenda de Sant Jordi y ella la interpretó a su manera: el dragón cantando en una discoteca bajo la mirada atónita de la princesa y su salvador. Anna tenía seis años.

Carta de un hijo de la Luz

Mamá, Papá, ya no estoy con ustedes como acostumbraban verme; su mirada no cruza más que el vacío y ya no me oyen reír, gritar y llorar. A veces sin embargo, todavía estoy aquí, cerca de lo que me era familiar, capaz de ir y venir como me da la gana, sigo siendo como me conocieron, con otra apariencia imperceptible para sus ojos, pero que es una realidad para mí.
Sigo estando vivo, con mi carácter, acordándome de todo lo que aprendí y siempre lleno de amor hacia ustedes, quizá más todavía, porque ahora es mi alma la que se expresa.
No les pido que no lloren, el llanto es como el aguacero que lava el alma; ahora vivo en otra parte y les pido pensar en mí de la misma forma en que me recordaban cuando nos separábamos por un corto tiempo, pues NOS VOLVEREMOS A ENCONTRAR, se los aseguro.
Mamá, Papá tengo muchísimos medios a mi disposición para hacerles saber y entender que ESTOY INTENSAMENTE VIVO; les puedo colocar índices en su camino para que puedan encontrar el libro que los iluminará o las personas que los ayudarán.
Puedo manifestarme en sus sueños o ponerles un perfume que les recuerde mi presencia; también puedo hacer ruido, desplazar objetos o jugar con la electricidad; hasta puedo provocar un soplo de aire que los acaricie. También me dijeron, los que me recibieron, que bajo ciertas circunstancias era posible acariciarlos directamente o hablarles y hasta hacerme visible en mi traje de luz.
Mamá, Papá solamente piensen en mí de la misma forma que antes de mi partida y sobre todo, estén atentos a las señales que intento enviarles.
Entonces ya verán, cuando la tormenta se calme en sus espíritus, cuando hayan entendido que la muerte no es un fin, cuando hayan aceptado mi partida y se hayan dado cuenta que sigo estando vivo con ustedes; el cielo se iluminará y nos llevarán a una maravillosa comunión en donde nuestras almas se juntarán para la eternidad.
Tu Hijo de Luz

Adios 2009

Otro año difícil que se va y me deja recuerdos agridulces. El primer año de Laura, repleto de momentos maravillosos, que me han ayudado a recuperar la sonrisa y a mirar positivamente hacia adelante, por un lado. Por otro, la muerte inesperada de mi madre que me ha dejado una sensación infinita de desamparo, precisamente en un momento en el que estaba aprendiendo a convivir con el dolor por la pérdida de Anna. Con todo este cúmulo de sentimientos encontrados empiezo un nuevo año. Espero poder ordenarlos todos y darle a cada uno su espacio en mi corazón. No sé el tiempo que tardaré, no tengo prisa.

Las cosas quedan, las gentes se van...

Hace ya unos meses que tenía en mente esta entrada. Se me ocurrió a raiz de ver el programa de TV3 "El paisatge favorit de Catalunya". Durante varias semanas fueron apareciendo muchos de los lugares que habíamos visitado con Anna y decidí hacer un video con todos esos sitios. Y lo primero que pensé es que la vida sigue, aunque mal nos pese y que los lugares quedan para ayudarnos a recordar, porque han sido testigos de nuestros buenos y malos momentos, momentos felices y tristes y permanecen para ser nuevamente protagonistas de otras vivencias.

Y como la vida continua, me vuelvo a encontrar inmersa en una nueva Navidad y todo lo que ésta trae consigo. Hoy Anna cumpliría trece años y muchas veces intento imaginar como sería en estos momentos. Pero ya hace tiempo que asumí la idea de que, en nuestro corazón, quedará para siempre la niña de diez años, de carácter serio y humor irónico, y que todo esfuerzo por imaginar más allá no acarrea más que dolor y desesperación.

He aprendido a vivir con Anna en mi corazón. Esto no quiere decir que haya superado el duelo (no tengo ningún interés en hacerlo) pero si que me he acostumbrado a vivir con él. Ahora soy capaz de cantar una canción a Laura, de reirme con ella a carcajadas, de escuchar mi música, de disfrutar leyendo un libro, sin sentirme culpable. Y este aprendizaje también me está ayudando muchísimo a superar la muerte de mi madre.

Me gustaría que escucharáis detenidamente la letra de la canción que acompaña el video. Seguramente la habréis oido infinidad de veces pero para Santi y para mi, es ahora cuando cobra sentido.

Mi madre....

El día 31 de octubre falleció mi madre. Desde el mes abril no se encontraba bien y le diagnosticaron una depresión. Depresión que luego resultó ser un tumor en el hígado. No voy a entrar en detalles porque, una vez más, la medicina no ha estado a la altura de lo que esperábamos y tengo demasiada rabia contenida.
He tardado en hacer esta entrada porque, en realidad, todavía no he asimilado su muerte.¿No la he asimilado o mi corazón se ha acostumbrado tanto a sufrir, se ha vuelto tan duro que ya está preparado para cualquier golpe?. Es que a veces me tengo que parar a pensar en que ya no está con nosotros, en que ya no la voy a volver a ver, que cómo es posible que pueda continuar con mi vida habitual. También es verdad que Laura no me deja mucho tiempo para pensar. La rutina de una niña de un año es la mejor terapia para enfrentarse al dolor y a la tristeza.
Me he enfrentado en el transcurso de dos años y medio a dos tipos de duelo. Si, dos tipos porque son duelos diferentes. La pérdida de Anna supuso la pérdida de una parte de mi, como si hubiera sufrido una amputación. La muerte de mi madre ha supuesto la pérdida de mi referente, una sensación intensa de desamparo.
Mi madre, Juanita, no había superado la muerte de Anna. Ni la había superado ni la hubiera llegado a superar nunca. Quizá entonces ya empecé a perderla un poco. ¡Cuántas veces me tenía que tragar mi propio dolor para animarla, para ayudarla a continuar!. La llegada de Laura llegó a apaciguar un poco esa angustia que sentía pero tampoco le ha dado mucho tiempo a disfrutarla.
Ahora, allá donde se encuentren, en su cielo particular, están juntas para siempre.

Adiós Tommy

Hoy Tommy, la mascota de Anna se reunido con ella en su cielo. El pajarillo estaba también enfermo, algo genético según el veterinario. Sus plumas se enquistaban. Estaba en casa de los abuelos, allí lo dejó Anna cuando ingresó en el hospital para el transplante, y allí decidimos que se quedara. Ha decidido irse un 28, una fecha muy similar a la de su dueña. Ahora Anna podrá cuidar de él.

Víctor

Hoy hace dos años de la marcha de Víctor. Antonio, Esther, qué os voy a decir que vosotros no sepáis. Víctor y Anna, desde su cielo y a su manera, velan cada día por nosotros. Y nosotros no podemos defraudarlos. Debemos seguir adelante y enseñarles a nuestros pequeños Diego y Laura como eran sus hermanos.

Anna: dos años sin ti

Mayo: Port Aventura

Mayo era el mes de ir a Port Aventura. Anna tenía un año y medio cuando fue por primera vez. Empezó en el columpio y terminó en el Dragon Khan.

11 de Mayo

24 de Junio de 1997. 6 meses de Anna

11 de mayo de 2009. 6 meses de Laura

Después de bastante tiempo sin escribir (la última entrada es de Santi) vuelvo a retomar el blog. Y lo hago en una fecha muy especial: hoy 11 de mayo se cumplen dos años del transplante de médula de Anna y hoy, 11 de mayo, Laura cumple seis meses. De nuevo las fechas juegan con nuestros sentimientos. El 11 de mayo se celebra también el patrón de Badalona, Sant Anastasi. Son días de fiesta en la calle que traen el eco del recuerdo de años anteriores. Y que mejor forma de recordar a Anna que empezar a vivir otra vez los recuerdos, aunque me resulte muy doloroso. Mi primera intención era volver a huir, como lo hice el año pasado, pero no lo he hecho. Laura ha estrenado su primera fiesta mayor, con su pañuelo, con su foto junto al Demoni, inmersa en las calles llenas de gente contenta y alegre, con niños saltando y corriendo, aunque yo haya tenido un constante nudo en la garganta. Pero creo que, en definitiva, ésta es la mejor forma de recordar y mantener viva la memoria de Anna.
Por otro lado, he decidido también, después de pensarlo mucho, que este blog que nació como un espacio para mantener unidos los recuerdos de Anna, a partir de ahora se compartirá. Laura pasará a ser la coprotagonista de este blog tan especial. Creo que ella, con su día a día, pondrá su granito de arena en mantener vivo el recuerdo de su hermana. Porque, aunque cada una es diferente, si que hay momentos de Laura que me trasladan doce años atrás. Y esto sera también el pretexto para, a través de las fotografías, recuperar momentos de Anna que no tenía tan recientes.

Dos años sin Anna en casa

Hoy hace dos años que salimos de casa, hacia el hospital para ingresar en cámaras.
Durante todo el día me han venido recuerdos de todo lo que paso aquel día. Recuerdo como estuvo tranquila en casa, jugando a la Play y dejando un juego a medias para terminarlo cuando volviera a casa; las despedidas de los abuelos, familiares y amigos.
Comimos en silencio, no se lo que pensaría ella, pero yo tenia una sensación de temor y tristeza que me acompaño todo el día.
Toda la habitación permanece igual que la dejó ella, todo más o menos en su sitio. Incluso el calendario conserva la fecha del día de hoy
Me viene a la memoria el momento que salíamos de casa y cerrábamos la puerta.Quien me iba a decir que ya no volvería más a casa.
Fuimos los tres en silencio en el coche. Llegamos al hospital, la larga espera en administración y en la sala de espera de cámaras.
Entraron las dos por un largo pasillo que luego se haría familiar y cada día que entrabas lo hacías con la ilusión de que todo marchaba bien.
Nunca podré olvidar el olor del agua, de la ropa salida de la bolsa desinfectada, la mascarilla, el ruido del aire dentro de la cámara y, sobre todo, aquel frio que se te metía por todo el cuerpo.
Las largas tardes fuera de la cámara sentado en una silla dándole vueltas a la cabeza e intentando no pensar en la enfermedad, mientras de vez en cuando mirabas por la ventana redonda al interior (la pecera como decía ella).
Han pasado dos años de aquella tarde que empezó todo el proceso del trasplante, dos años ya………………….

Reyes

Hoy hace 12 años que Anna nació

Foto del día 24 de Diciembre de 2006.

Laura

Os presentamos a Laura, que está con nosotros desde el día 11 de noviembre. El parto se ha adelantado unos días pero todo ha ido perfecto.
Rosa Mª rompió aguas a las siete de la mañana y a las 13 horas nacía Laura con casi 4 kgs. de peso. Ya estamos en casa desde el viernes, de momento se está portando bastante bien, es muy dormilona.
Ni que decir tiene que nos recuerda a Anna en todo momento y para nosotros ha sido una alegría y un rayo de esperanza después de todo lo pasado.
Continuará...

Casualidades o "Causalidades"

Ayer a Santi y a mi nos ocurrió algo que quizás en una situación normal hubiera pasado desapercibido, pero que a nosotros nos afectó bastante.

Entramos en una tienda de una gran superfície. No había demasiada gente. En la sección de bebes correteaba una niña de unos dos años junto a su madre, y una amiga de ésta.
La madre llamaba constantemente a la niña por su nombre: Laura. Santi y yo nos miramos y seguimos a lo nuestro. Pero de repente la mama le dice a la niña: Laura, ¿donde esta Ana? Ve a buscar a Ana (que era el nombre de la amiga). Y así varias veces seguidas. Salimos de la tienda sin mediar palabra hasta que nos miramos y sonreimos.....

Un nuevo curso escolar

Este 15 de septiembre Anna hubiera empezado 1º de ESO. De nuevo las fechas se hacen difíciles y brota la rabia y la impotencia. Mi cabeza no para de dar vueltas a un mismo pensamiento: ¿por qué?. Ya se que esta actitud no lleva a ninguna parte y sólo causa más dolor, pero no puedo evitarlo, y ya llevo así todo el verano. La resignación es sólo aparente, vuelve con más intensidad la desesperación por la ausencia física. Es necesario colocarse una máscara para poder mezclarse con el curso de la vida. Intento pensar el tipo de vida que Anna hubiera llevado si el transplante hubiera salido bien (nada fácil por otras experiencias que conozco) pero no me consuela. Sólo pienso en lo feliz que sería con su hermana, con sus amigas, con su música, con su cole...

Tal día como hoy....

Tal día como hoy hace siete años estábamos tranquilamente pasando el día en LLiçà cuando vimos por la televisión el atentado de las Torres Gemelas. En aquel momento, la verdad, me entró miedo por las consecuencias que aquel acto terrorista pudiera traer consigo. No sé, fue una sensación muy extraña. Enseguida miré a Anna y tuve miedo por ella, por si algo le pudiera pasar. Incluso lo comenté con Santi, que no me hizo demasiado caso.
Un mes más tarde, el día doce de octubre, estábamos en urgencias de Sant Joan de Déu porque en la analítica que le habían hecho a Anna unos días antes el valor de las plaquetas (20.000) no indicaba nada bueno. Fue el comienzo de la pesadilla.
Esta foto es de Agosto de 2001. Estábamos de vacaciones en el Port de la Selva y habíamos hecho nuestra obligada visita al Cap de Creus.

Verano 2008

Estas vacaciones han sido todavía más duras que las del año pasado. Después de mucho pensar que hacer, decidimos quedarnos en casa, no teníamos ánimos ni ilusión por irnos de viaje.
Así como el año pasado no dudamos ni un momento en marcharnos, quizás por huir un poco de todo, quizás al estar todavía en una “nube”.
Aparte teníamos también las visitas al médico de Rosa Mª por el embarazo.
Aprovechamos para pintar la habitación y preparar las cosas de Laura. Hemos recuperado bastante ropa y accesorios de Anna. Al ver toda esa ropa no hemos podido dejar de escapar unas lágrimas de tristeza y amargura al pensar en Anna y recordar como fue toda su infancia.
El día que fuimos a buscar la cuna y el capazo a casa de mis padres fue muy duro por la cantidad de recuerdos que salieron en aquel momento.
Ha sido muy triste el ir a pasear por la rambla, ir a la playa e intentar no dejarte influir por la gente. Ya sabemos que nadie tiene la culpa y mucha gente no te conoce y no sabe nada de lo que hemos pasado, pero no puedes dejar de pensar y mirar en esos niños y niñas sonrientes y contentos que están de vacaciones.

Aunque sabemos que Anna siempre está con nosotros.
Hemos vivido muchas coincidencias o casualidades: estar en la playa y una mama llamar a su hija y nosotros pensar: ¿Cómo se llamara?.............Annaaaaaaaaaaaa ven aquí… y automáticamente girar la cabeza, es algo que no puedes evitar.
Anna ha estado presente cada día, en cada rincón y en cada recuerdo que hemos vuelto a recuperar. Algunos que no sabíamos ni que estaban, como los primeros trabajos de la guardería que pensábamos que los habíamos perdido.
Intentamos continuar la vida con la incorporación al trabajo y esperando que el embarazo transcurra con normalidad.

Verano....

Santa Ana

Este es el segundo año que no pasamos con Anna el día de su santo. La llegada de este día significaba para los tres tener un ya un pie en las vacaciones. Normalmente Anna ya había terminado el cole de verano y pasaba esta semana con sus abuelos en LLiçà. Santi y yo, por la tarde, después del trabajo, subíamos a verla. Nos esperaba con su abuelo en un lado de la carretera y ya subíamos todos en el coche. Nada más llegar, se ponía el bañador y se bañaba con Santi en la piscina. Despúes cenábamos y Santi y yo regresábamos a casa.

Cuando tenía tres años se me ocurrió regalarle una Barbie, y jamás se me olvidará la expresión de su cara cuando se la dimos: ¡Hala, una Barbie!, exclamó. Me acuerdo de ese momento como si fuera ahora mismo.

Acompaño esta entrada con un dibujo de Leonardo da Vinci: Santa Ana. El año pasado, durante la visita a la catedral de Florencia, cuando fui a mirar unas láminas del pintor, allí estaba, la primera de todas......

Víctor

Hoy hace un año que Victor se marchó. Conocimos a sus padres en el Grupo de Duelo de Sant Joan de Déu, y a partir de ahi, iniciamos una amistad que nos ha permitido conocerlo un poco más cada día. Antonio, Esther, sabemos que la llegada del primer año de la muerte de nuestros hijos es muy dura, y más cuando, por desgracia, hemos vivido los momentos previos a su marcha con mucho dolor. Pero vereis que las fechas son sólo eso, fechas, que nos hacen remover el corazón. A partir de ahora volvemos a luchar por recuperar de nuevo los buenos recuerdos vividos junto a nuestros hijos. Y dejaremos aparcados los malos momentos en un rincón de nuestra mente.

GRACIAS

Quiero dar las gracias a todos los que durante este año nos han estado apoyando.

Familia, amigos, conocidos y desconocidos.
A todos los que nos han llamado, visitado y ayudado a que el recuerdo de Anna esté siempre presente entre nosotros.
A los que cuando más los hemos necesitado han estado a nuestro lado, en los buenos y malos momentos.
A los grupos de duelo, que tanto nos han ayudado a soportar el dolor de la pérdida, y en los que hemos conocido gente maravillosa que antes eran extraños y ahora son amigos.
También dar las “gracias”:
A los que no se han atrevido a llamar o acercarse por miedo a no saber qué decir. Quizás a nosotros nos hubiera pasado lo mismo.
En ocasiones basta con una simple llamada . Yo entiendo que la situación no es fácil y mucha gente considera la muerte un tabú pero no me sirve de nada el silencio de algunas personas que huyen de ti y no quieren hablar del tema. Me sabe mal porque da la sensación de que para ellos Anna no les interesa.
A los que ahora se acercan interesándose por el embarazo y pensando que es lo mejor que nos podía pasar, olvidando todo lo ocurrido porque como ya ha pasado un año….
A los que piensan que como Anna estaba enferma pues ya sabíamos que se podía morir y era lo mejor que le podía pasar.
A los que por sus creencias religiosas creen que ha sido la voluntad de su dios…..
Y sobre todo:
GRACIAS a todos aquellos que con sus comentarios nos ayudan a conocer a Anna un poco mejor y a recordarla cada día que pasa.
Gracias a todos.
“En la vida lo importante es el viaje no el destino”

Santi

ANNA

Días difíciles

Ha pasado más de un mes desde la última entrada. La verdad es que me he sentido tan bloqueada que no podía escribir. Mayo y Junio están siendo dos meses repletos de recuerdos, a veces demasiado dolorosos. Las Navidades también resultaron muy duras pero entonces evocaban recuerdos felices, agradables de Anna. Ahora sólo me viene a la memoria el dolor y la impotencia de los últimos días. Procuro pensar también en momentos buenos, que también los hubo, pero que, ahora desde la distancia, todavía producen más dolor. Un año puede parecer mucho tiempo visto desde fuera. El transcurso de este año y la llegada de un nuevo hijo provocan en nosotros recuerdos cada vez más intensos.
No he tenido incluso fuerzas para escribir sobre el embarazo. Quizá ya ha llegado el momento de hacerlo. Vamos a tener otra niña. Jamás me hubiera imaginado, en nuestra situación, la alegría que sentí cuando lo supimos. A veces no escuchamos lo que realmente desea nuestro corazón y seguimos los consejos de la mente. Y pensaba que si llegaba un niño podría evitar un montón de sentimientos. Pero el destino está marcado, y será una niña, como Anna, y nacerá en diciembre, como Anna. Y Santi y yo creemos que, allá donde se encuentra, nuestra hija nos ha dado las fuerzas necesarias para llegar hasta donde ahora nos encontramos...y lo continuará haciendo. Porque el camino no es fácil. Es necesario luchar con sentimientos encontrados y tratar de colocarlos cada uno en su sitio. Pero creo que una de las tareas más bonitas que Santi y yo tendremos con nuestra nueva hija es enseñarle a conocer como era su hermana, sin ninguna clase de tabú, con la mayor naturalidad del mundo.

El transplante

El 11 de mayo de 2007 se hizo a Anna el transplante de médula ósea. Había ya ingresado el día 30 de Abril, después de una dura semana de despedirnos de todo lo que formaba parte de la vida cotidiana de Anna: el cole, la academia de dibujo, los amigos, la familia. Debía estar aislada como mínimo un mes y la estancia en el Hospital se podría alargar hasta casi tres meses. 100 días. Esto es lo que quedó clavado en su cabecita cuando el hematólogo le explicó todo el proceso. Recuerdo perfectamente que durante la explicación no dijo ni una sola palabra. Ya en el coche, de camino a casa, le dije que estaba en su perfecto derecho de llorar, de gritar, de desahogarse. Empezó a llorar y lo primero que nos dijo fue que no podría representar la obra de teatro que estaba ensayando en el cole y que se perdería las vacaciones. Pero cuando llegamos a casa, sin lágrimas ya, le explicó a mi madre de pe a pa todo lo que tenían que hacerle y que, en 100 días, ya se estaría recuperando.
Del 30 de abril al 10 de mayo le hicieron acondicionamiento para el transplante, que consistía en ciclos de quimioterapia para destruir su médula. Dentro de la cámara sólo podía permanecer una persona: yo estaba por la mañana y a partir de las 7 de la tarde y Santi de 2 a 7. Por las noches se quedaba sola por indicación de las enfermeras. Para entrar nos teníamos que duchar y poner un pijama de quirófano, con mascarilla y protecciones para los pies. Todo lo que entraba dentro de la cámara se esterilizaba, incluso lápices, libros, cd's. Venía una maestra a diario y le dejaron un portátil. Las visitas la podían ver a través de una especie de escotilla pero Anna acabó cansada de "parecerse a un pez". Procuré establecer una rutina para que los días pasaran más rápidos pero la verdad es que no era nada fácil. El 11 de mayo le hicieron el transplante, que en sí es la parte más sencilla del proceso ya que es como si fuera una transfusión de sangre. La verdad es que cuando vi la bolsa no pude evitar emocionarme al pensar lo importante que era para la vida de Anna.
A las tres semanas del transplante, la nueva médula ya empezó a funcionar. Esto es lo que nos daba ánimo a empezar cada día porque, la verdad, es que todo estaba resultando muy duro: físicamente para Anna y psicológicamente para nosotros.
Anna estuvo ingresada en la cámara hasta el día 9 de junio, en que la trasladaron a una habitación de las llamadas intermedias, donde sólo podíamos entrar Santi y yo pero ya con nuestra ropa. La idea de los médicos era que estuviera aquí durante una semana para recuperar peso y luego a casa. Pero el día 13 de Junio nos dieron la terrible noticia de que la médula se había parado, que le volverían a poner una medicación durante tres días para ver si vovía a funcionar y que si no habría que ir a un segundo transplante. La esperanza nos duro sólo trece días. A partir de entonces fue un sinvivir permanente para Santi y para mí, que tuvimos que llevar interiormente porque delante de Anna siempre había que hacer buena cara y ser positivos.
Recuerdo perfectamente cuando me dijo que ojalá estuviera todavía en el hospital para la noche de San Juan, porque así no oiría los petardos (Anna tenía fobía a los petardos y fuegos artificiales). Pues allí estábamos porque el día 20 de Junio, después de una hemorragia, la bajaron a la UCI y ya no salió de allí.
Esto es un pequeño resumen de lo que vivimos durante esos casi dos meses. Me sentía obligada a hacer la entrada pero hay muchas situaciones y muchas experiencias que quedan sólo para nosotros. Mi idea en este blog es que conozcáis a Anna como era, que pensaba , que le gustaba pero prefiero no profundizar más en el sufrimiento de esos días. Empecé un diario el día del ingreso y allí tengo reflejado todo lo vivido. Para mi es una joya.

Rosi

El pasado domingo 27 de abril falleció mi prima hermana Rosi. Tenía 35 años. Un dolor de cabeza la llevó a urgencias del Hospital de la Vall de Hebrón el miércoles 23. El diagnóstico fue fulminante: un tumor cerebral que había que operar pero sin demasiadas garantías. Una vez más el destino jugó una mala pasada. No sobrevivió a la operación y falleció a los diez meses justos de la muerte de Anna. El golpe emocional ha sido muy fuerte y los recuerdos han fluido con fuerza: el mismo lugar, las mismas fechas...

Anna y Ferrari

Este fin de semana asistí como comisario al Gran Premio de Fórmula 1 en Montmelo, era una deuda pendiente que tenia del año pasado el cual no pude asistir porque coincidió con el transplante de médula.

Anna siempre había tenido simpatía por el equipo Ferrari desde que tenía unos 3 años y vio la primera carrera por la televisión. Recuerdo que me pregunto: ¿que coche es ese de color rojo? Un Ferrari, Anna. Me gusta por el color. Desde entonces no había año que el fin de semana de la carrera le comprara alguna prenda o recuerdo de Ferrari. Aun recuerdo sus palabras: "Papa este año ¿que me compraras?. No se hija, lo que encuentre. Vale"

Ella toda contenta en el colegio con su mochila, estuche, llaveros todos rojos o con el “caballito enfadado” como le gustaba decir. Aún recuerdo las tardes que salía llorando porque le decían que el “azul y amarillo” ganaba más que el rojo, y yo le explicaba la historia de la marca y que ella llevaba los colores de una marca con historia, no unos colores que más tarde o temprano pasarían de moda. En fin cosas de niños.

No pude evitar llevarme a sus personajes favoritos de Cars ataviados con los colores de su marca, que me acompañaron durante el fin de semana. Durante un instante me pareció que cada vez que pasaba un coche rojo Guido y Luigi sonreían y escuchaba una voz que me decía: " Papa, ¿qué coche es ese de color rojo……………………………?

CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD III. (2005-2007)

El 13 de abril de 2007 nos llegó la noticia de que había aparecido un donante de médula compatible para Anna. La noticia nos llegó de la manera más inesperada. Durante estos dos últimos años no todo marchaba bien. La esperanza de que el mosaicismo revirtiera el gen afectado y la enfermedad pudiera estabilizarse no llegaba. Anna iba creciendo y su cuerpo cada vez acusaba más la anemia. Durante el 2005 las revisiones continuaban siendo cada mes. Pero a partir del 2006 vimos que todo iba peor: revisiones cada 2-3 semanas, problemas en las venas a la hora de colocar una vía para las transfusiones y ....preguntas. En el Hospital de Día Anna coincidía con muchos niños que realizaban tratamiento, sobre todo de oncología. Tuve que explicarle lo que significaba las palabras "Oncología" y "Cáncer" y tratar de aguantar las lágrimas cuando una vez me preguntó: ¿Pero lo mío no es grave, verdad?.

A finales del 2005 el hematólogo nos dijo que volvían a activar la búsqueda de un donante. Ya se había iniciado una primera búsqueda en el 2001, e incluso habían aparecido dos donantes, pero como los médicos estaban esperanzados con el mosaicismo, no se llevó a cabo el trasplante. Además todo el proceso de acondicionamiento anterior al trasplante había cambiado mucho en estos casi cuatro años y ofrecía más garantías de curación.

Bueno pues ese donante apareció, como he dicho antes, el 13 de abril de 2007. Cuando Santi me llamó al despacho y me lo dijo me eché a llorar...pero no fue de alegría. En mi cabeza tenía grabadas las palabras del hematólogo nada más conocerse la enfermedad de Anna: las posibilidades de supervivencia en un trasplante de médula no emparentado eran de un 60%. Si que sabía que en cinco años todo el proceso había evolucionado mucho, que el donante era totalmente compatible pero el miedo seguía ahí.

Ya han pasado nueve meses....

Hola, Anna. Hace ya nueve meses que no estás físicamente con nosotros, nueve meses de intentar aprender a vivir sin ti. Mucho tiempo si se cuenta desde la realidad física, apenas nada si se mira desde el corazón. Me parece que fue ayer, que habíamos acabado de ver Annie en la tele y me dijiste "Buenas noches, mama". Pero eso es lo que quiero, tener los recuerdos cada vez más vivos . Los buenos y los malos, no me importa, porque precisamente en los malos es cuando más luchábamos y más esperanza teníamos. Las entradas de este blog me permiten describir como eras, tu día a día, tus gustos, tus aficiones. Pero muy pocas veces te he hablado a través de él. No me hace falta. Creo que, desde allí donde estés, nos vigilas y nos ayudas a seguir, a tu padre y a mi. No hay día en el que no hablemos de ti y allí donde vamos, tu vienes con nosotros. Y sabes en todo momento cómo nos encontramos, qué pensamos, que sentimos (seguro que en algún momento habrás pensado "¡Jo, que morro, vosotros sí y yo no!"

Cariñete, sigue ayudándonos a continuar...

Grupo AVES y Fundació CA N'EVA

Ya se acaba el Grupo de Duelo del Hospital Sant Joan de Déu y con ello cerramos un primer ciclo en nuestro proceso de Duelo. Han sido casi cinco meses de compartir, junto a otros padres, el dolor de haber perdido a nuestros hijos. Y desde ese dolor ha nacido también una amistad que no necesita palabras, en la que basta con una mirada unos a otros para saber lo que sentimos. En nuestro caso también hemos superado tener tan cerca el Hospital en el que, durante seis años, visitamos mensualmente.

Precisamente porque sentimos la necesidad de relacionarnos con padres en nuestra misma situación, desde el mes de Febrero Santi y yo asistimos a las reuniones semanales del Grupo de Ayuda Mútua AVES. Si en Sant Joan de Déu el grupo está moderado por un profesional médico y funciona como un coloquio, en AVES lo dirigen, desde la experiencia personal, padres que hace años que han perdido a su hijo. Al ser un grupo más abierto, las vivencias son también más amplias...y en ocasiones más dolorosas si cabe. Si el Grupo de Sant Joan de Déu nos ha ayudado a liberarnos, sobre todo, de la impotencia y de la rabia que surgió en nosotros tras la muerte de Anna creo que, con las reuniones en AVES quizás conseguiremos aprender a seguir viviendo sin ella; a intentar darle más relevancia a la parte positiva de su corta vida y relegar a un segundo plano todo lo malo vivido en estos casi once años; en fin, a poder llegar a sonreir con sus recuerdos.

He de hablar también de la Fundació Acompanya CA N'EVA, el lugar ideal para que todos los padres que hemos perdido un hijo podamos compartir sentimientos y emociones en un entorno diferente, compartir una comida, una cena, un paseo, una lectura y ¿por qué no? también lágrimas y risas (no, no me he equivocado, he dicho risas), sin estar obligados a aparentar física e interiormente, lo que no sentimos.