Adios 2009

Otro año difícil que se va y me deja recuerdos agridulces. El primer año de Laura, repleto de momentos maravillosos, que me han ayudado a recuperar la sonrisa y a mirar positivamente hacia adelante, por un lado. Por otro, la muerte inesperada de mi madre que me ha dejado una sensación infinita de desamparo, precisamente en un momento en el que estaba aprendiendo a convivir con el dolor por la pérdida de Anna. Con todo este cúmulo de sentimientos encontrados empiezo un nuevo año. Espero poder ordenarlos todos y darle a cada uno su espacio en mi corazón. No sé el tiempo que tardaré, no tengo prisa.

Las cosas quedan, las gentes se van...

Hace ya unos meses que tenía en mente esta entrada. Se me ocurrió a raiz de ver el programa de TV3 "El paisatge favorit de Catalunya". Durante varias semanas fueron apareciendo muchos de los lugares que habíamos visitado con Anna y decidí hacer un video con todos esos sitios. Y lo primero que pensé es que la vida sigue, aunque mal nos pese y que los lugares quedan para ayudarnos a recordar, porque han sido testigos de nuestros buenos y malos momentos, momentos felices y tristes y permanecen para ser nuevamente protagonistas de otras vivencias.

Y como la vida continua, me vuelvo a encontrar inmersa en una nueva Navidad y todo lo que ésta trae consigo. Hoy Anna cumpliría trece años y muchas veces intento imaginar como sería en estos momentos. Pero ya hace tiempo que asumí la idea de que, en nuestro corazón, quedará para siempre la niña de diez años, de carácter serio y humor irónico, y que todo esfuerzo por imaginar más allá no acarrea más que dolor y desesperación.

He aprendido a vivir con Anna en mi corazón. Esto no quiere decir que haya superado el duelo (no tengo ningún interés en hacerlo) pero si que me he acostumbrado a vivir con él. Ahora soy capaz de cantar una canción a Laura, de reirme con ella a carcajadas, de escuchar mi música, de disfrutar leyendo un libro, sin sentirme culpable. Y este aprendizaje también me está ayudando muchísimo a superar la muerte de mi madre.

Me gustaría que escucharáis detenidamente la letra de la canción que acompaña el video. Seguramente la habréis oido infinidad de veces pero para Santi y para mi, es ahora cuando cobra sentido.

Mi madre....

El día 31 de octubre falleció mi madre. Desde el mes abril no se encontraba bien y le diagnosticaron una depresión. Depresión que luego resultó ser un tumor en el hígado. No voy a entrar en detalles porque, una vez más, la medicina no ha estado a la altura de lo que esperábamos y tengo demasiada rabia contenida.
He tardado en hacer esta entrada porque, en realidad, todavía no he asimilado su muerte.¿No la he asimilado o mi corazón se ha acostumbrado tanto a sufrir, se ha vuelto tan duro que ya está preparado para cualquier golpe?. Es que a veces me tengo que parar a pensar en que ya no está con nosotros, en que ya no la voy a volver a ver, que cómo es posible que pueda continuar con mi vida habitual. También es verdad que Laura no me deja mucho tiempo para pensar. La rutina de una niña de un año es la mejor terapia para enfrentarse al dolor y a la tristeza.
Me he enfrentado en el transcurso de dos años y medio a dos tipos de duelo. Si, dos tipos porque son duelos diferentes. La pérdida de Anna supuso la pérdida de una parte de mi, como si hubiera sufrido una amputación. La muerte de mi madre ha supuesto la pérdida de mi referente, una sensación intensa de desamparo.
Mi madre, Juanita, no había superado la muerte de Anna. Ni la había superado ni la hubiera llegado a superar nunca. Quizá entonces ya empecé a perderla un poco. ¡Cuántas veces me tenía que tragar mi propio dolor para animarla, para ayudarla a continuar!. La llegada de Laura llegó a apaciguar un poco esa angustia que sentía pero tampoco le ha dado mucho tiempo a disfrutarla.
Ahora, allá donde se encuentren, en su cielo particular, están juntas para siempre.

Adiós Tommy

Hoy Tommy, la mascota de Anna se reunido con ella en su cielo. El pajarillo estaba también enfermo, algo genético según el veterinario. Sus plumas se enquistaban. Estaba en casa de los abuelos, allí lo dejó Anna cuando ingresó en el hospital para el transplante, y allí decidimos que se quedara. Ha decidido irse un 28, una fecha muy similar a la de su dueña. Ahora Anna podrá cuidar de él.

Víctor

Hoy hace dos años de la marcha de Víctor. Antonio, Esther, qué os voy a decir que vosotros no sepáis. Víctor y Anna, desde su cielo y a su manera, velan cada día por nosotros. Y nosotros no podemos defraudarlos. Debemos seguir adelante y enseñarles a nuestros pequeños Diego y Laura como eran sus hermanos.

Anna: dos años sin ti

Mayo: Port Aventura

Mayo era el mes de ir a Port Aventura. Anna tenía un año y medio cuando fue por primera vez. Empezó en el columpio y terminó en el Dragon Khan.

11 de Mayo

24 de Junio de 1997. 6 meses de Anna

11 de mayo de 2009. 6 meses de Laura

Después de bastante tiempo sin escribir (la última entrada es de Santi) vuelvo a retomar el blog. Y lo hago en una fecha muy especial: hoy 11 de mayo se cumplen dos años del transplante de médula de Anna y hoy, 11 de mayo, Laura cumple seis meses. De nuevo las fechas juegan con nuestros sentimientos. El 11 de mayo se celebra también el patrón de Badalona, Sant Anastasi. Son días de fiesta en la calle que traen el eco del recuerdo de años anteriores. Y que mejor forma de recordar a Anna que empezar a vivir otra vez los recuerdos, aunque me resulte muy doloroso. Mi primera intención era volver a huir, como lo hice el año pasado, pero no lo he hecho. Laura ha estrenado su primera fiesta mayor, con su pañuelo, con su foto junto al Demoni, inmersa en las calles llenas de gente contenta y alegre, con niños saltando y corriendo, aunque yo haya tenido un constante nudo en la garganta. Pero creo que, en definitiva, ésta es la mejor forma de recordar y mantener viva la memoria de Anna.
Por otro lado, he decidido también, después de pensarlo mucho, que este blog que nació como un espacio para mantener unidos los recuerdos de Anna, a partir de ahora se compartirá. Laura pasará a ser la coprotagonista de este blog tan especial. Creo que ella, con su día a día, pondrá su granito de arena en mantener vivo el recuerdo de su hermana. Porque, aunque cada una es diferente, si que hay momentos de Laura que me trasladan doce años atrás. Y esto sera también el pretexto para, a través de las fotografías, recuperar momentos de Anna que no tenía tan recientes.

Dos años sin Anna en casa

Hoy hace dos años que salimos de casa, hacia el hospital para ingresar en cámaras.
Durante todo el día me han venido recuerdos de todo lo que paso aquel día. Recuerdo como estuvo tranquila en casa, jugando a la Play y dejando un juego a medias para terminarlo cuando volviera a casa; las despedidas de los abuelos, familiares y amigos.
Comimos en silencio, no se lo que pensaría ella, pero yo tenia una sensación de temor y tristeza que me acompaño todo el día.
Toda la habitación permanece igual que la dejó ella, todo más o menos en su sitio. Incluso el calendario conserva la fecha del día de hoy
Me viene a la memoria el momento que salíamos de casa y cerrábamos la puerta.Quien me iba a decir que ya no volvería más a casa.
Fuimos los tres en silencio en el coche. Llegamos al hospital, la larga espera en administración y en la sala de espera de cámaras.
Entraron las dos por un largo pasillo que luego se haría familiar y cada día que entrabas lo hacías con la ilusión de que todo marchaba bien.
Nunca podré olvidar el olor del agua, de la ropa salida de la bolsa desinfectada, la mascarilla, el ruido del aire dentro de la cámara y, sobre todo, aquel frio que se te metía por todo el cuerpo.
Las largas tardes fuera de la cámara sentado en una silla dándole vueltas a la cabeza e intentando no pensar en la enfermedad, mientras de vez en cuando mirabas por la ventana redonda al interior (la pecera como decía ella).
Han pasado dos años de aquella tarde que empezó todo el proceso del trasplante, dos años ya………………….

Sant Jordi

Con este dibujo Anna ganó el premio de la escuela de dibujo a la que asistía cada lunes. El tema era la leyenda de Sant Jordi y ella la interpretó a su manera: el dragón cantando en una discoteca bajo la mirada atónita de la princesa y su salvador. Anna tenía seis años.

Reyes

Hoy hace 12 años que Anna nació

Foto del día 24 de Diciembre de 2006.

Laura

Os presentamos a Laura, que está con nosotros desde el día 11 de noviembre. El parto se ha adelantado unos días pero todo ha ido perfecto.
Rosa Mª rompió aguas a las siete de la mañana y a las 13 horas nacía Laura con casi 4 kgs. de peso. Ya estamos en casa desde el viernes, de momento se está portando bastante bien, es muy dormilona.
Ni que decir tiene que nos recuerda a Anna en todo momento y para nosotros ha sido una alegría y un rayo de esperanza después de todo lo pasado.
Continuará...

Vampiros y castañas

En el cole de Anna se celebra tanto Halloween
como la Castañada. Los niños de ciclo superior de primaria se disfrazan y se hace una especie de túnel del terror para los más pequeños. En el último Halloween Anna se disfrazó de Fredy Kruger. Para ella todo lo que tuviera que ver con el misterio, los monstruos, vampiros y demás le encantaba. El último libro que leyó en la habitación del hospital fue "Todos mis monstruos". En cámaras vimos casi toda la serie de Buffy Cazavampiros
(a la que por cierto yo también me aficioné). Siempre Santi y yo controlándola que esta afición no la perjudicara, pero la verdad es que no solía tener pesadillas.

Pero por otro lado también le gustaban mucho las castañas asadas y ya empezaba a comerlas cuando el castañero de al lado del cole colocaba la parada, es decir a mediados de octubre.

Ayer, en el informativo de la tv local de Badalona dieron un reportaje en el que, por un lado aparecía la tienda donde comprábamos artículos de Halloween y, por otro, escenas de la gente llevando flores al cementerio. Fue impactante.
La foto es del último Carnaval. El dibujo de Buffy es uno de los muchos que solía encontrar dentro de la cartera, y el de Drácula lo hizo en el hospital una vez se leyó el libro.

Casualidades o "Causalidades"

Ayer a Santi y a mi nos ocurrió algo que quizás en una situación normal hubiera pasado desapercibido, pero que a nosotros nos afectó bastante.

Entramos en una tienda de una gran superfície. No había demasiada gente. En la sección de bebes correteaba una niña de unos dos años junto a su madre, y una amiga de ésta.
La madre llamaba constantemente a la niña por su nombre: Laura. Santi y yo nos miramos y seguimos a lo nuestro. Pero de repente la mama le dice a la niña: Laura, ¿donde esta Ana? Ve a buscar a Ana (que era el nombre de la amiga). Y así varias veces seguidas. Salimos de la tienda sin mediar palabra hasta que nos miramos y sonreimos.....

Un nuevo curso escolar

Este 15 de septiembre Anna hubiera empezado 1º de ESO. De nuevo las fechas se hacen difíciles y brota la rabia y la impotencia. Mi cabeza no para de dar vueltas a un mismo pensamiento: ¿por qué?. Ya se que esta actitud no lleva a ninguna parte y sólo causa más dolor, pero no puedo evitarlo, y ya llevo así todo el verano. La resignación es sólo aparente, vuelve con más intensidad la desesperación por la ausencia física. Es necesario colocarse una máscara para poder mezclarse con el curso de la vida. Intento pensar el tipo de vida que Anna hubiera llevado si el transplante hubiera salido bien (nada fácil por otras experiencias que conozco) pero no me consuela. Sólo pienso en lo feliz que sería con su hermana, con sus amigas, con su música, con su cole...

Tal día como hoy....

Tal día como hoy hace siete años estábamos tranquilamente pasando el día en LLiçà cuando vimos por la televisión el atentado de las Torres Gemelas. En aquel momento, la verdad, me entró miedo por las consecuencias que aquel acto terrorista pudiera traer consigo. No sé, fue una sensación muy extraña. Enseguida miré a Anna y tuve miedo por ella, por si algo le pudiera pasar. Incluso lo comenté con Santi, que no me hizo demasiado caso.
Un mes más tarde, el día doce de octubre, estábamos en urgencias de Sant Joan de Déu porque en la analítica que le habían hecho a Anna unos días antes el valor de las plaquetas (20.000) no indicaba nada bueno. Fue el comienzo de la pesadilla.
Esta foto es de Agosto de 2001. Estábamos de vacaciones en el Port de la Selva y habíamos hecho nuestra obligada visita al Cap de Creus.

Verano 2008

Estas vacaciones han sido todavía más duras que las del año pasado. Después de mucho pensar que hacer, decidimos quedarnos en casa, no teníamos ánimos ni ilusión por irnos de viaje.
Así como el año pasado no dudamos ni un momento en marcharnos, quizás por huir un poco de todo, quizás al estar todavía en una “nube”.
Aparte teníamos también las visitas al médico de Rosa Mª por el embarazo.
Aprovechamos para pintar la habitación y preparar las cosas de Laura. Hemos recuperado bastante ropa y accesorios de Anna. Al ver toda esa ropa no hemos podido dejar de escapar unas lágrimas de tristeza y amargura al pensar en Anna y recordar como fue toda su infancia.
El día que fuimos a buscar la cuna y el capazo a casa de mis padres fue muy duro por la cantidad de recuerdos que salieron en aquel momento.
Ha sido muy triste el ir a pasear por la rambla, ir a la playa e intentar no dejarte influir por la gente. Ya sabemos que nadie tiene la culpa y mucha gente no te conoce y no sabe nada de lo que hemos pasado, pero no puedes dejar de pensar y mirar en esos niños y niñas sonrientes y contentos que están de vacaciones.

Aunque sabemos que Anna siempre está con nosotros.
Hemos vivido muchas coincidencias o casualidades: estar en la playa y una mama llamar a su hija y nosotros pensar: ¿Cómo se llamara?.............Annaaaaaaaaaaaa ven aquí… y automáticamente girar la cabeza, es algo que no puedes evitar.
Anna ha estado presente cada día, en cada rincón y en cada recuerdo que hemos vuelto a recuperar. Algunos que no sabíamos ni que estaban, como los primeros trabajos de la guardería que pensábamos que los habíamos perdido.
Intentamos continuar la vida con la incorporación al trabajo y esperando que el embarazo transcurra con normalidad.

Verano....

Santa Ana

Este es el segundo año que no pasamos con Anna el día de su santo. La llegada de este día significaba para los tres tener un ya un pie en las vacaciones. Normalmente Anna ya había terminado el cole de verano y pasaba esta semana con sus abuelos en LLiçà. Santi y yo, por la tarde, después del trabajo, subíamos a verla. Nos esperaba con su abuelo en un lado de la carretera y ya subíamos todos en el coche. Nada más llegar, se ponía el bañador y se bañaba con Santi en la piscina. Despúes cenábamos y Santi y yo regresábamos a casa.

Cuando tenía tres años se me ocurrió regalarle una Barbie, y jamás se me olvidará la expresión de su cara cuando se la dimos: ¡Hala, una Barbie!, exclamó. Me acuerdo de ese momento como si fuera ahora mismo.

Acompaño esta entrada con un dibujo de Leonardo da Vinci: Santa Ana. El año pasado, durante la visita a la catedral de Florencia, cuando fui a mirar unas láminas del pintor, allí estaba, la primera de todas......

Víctor

Hoy hace un año que Victor se marchó. Conocimos a sus padres en el Grupo de Duelo de Sant Joan de Déu, y a partir de ahi, iniciamos una amistad que nos ha permitido conocerlo un poco más cada día. Antonio, Esther, sabemos que la llegada del primer año de la muerte de nuestros hijos es muy dura, y más cuando, por desgracia, hemos vivido los momentos previos a su marcha con mucho dolor. Pero vereis que las fechas son sólo eso, fechas, que nos hacen remover el corazón. A partir de ahora volvemos a luchar por recuperar de nuevo los buenos recuerdos vividos junto a nuestros hijos. Y dejaremos aparcados los malos momentos en un rincón de nuestra mente.

GRACIAS

Quiero dar las gracias a todos los que durante este año nos han estado apoyando.

Familia, amigos, conocidos y desconocidos.
A todos los que nos han llamado, visitado y ayudado a que el recuerdo de Anna esté siempre presente entre nosotros.
A los que cuando más los hemos necesitado han estado a nuestro lado, en los buenos y malos momentos.
A los grupos de duelo, que tanto nos han ayudado a soportar el dolor de la pérdida, y en los que hemos conocido gente maravillosa que antes eran extraños y ahora son amigos.
También dar las “gracias”:
A los que no se han atrevido a llamar o acercarse por miedo a no saber qué decir. Quizás a nosotros nos hubiera pasado lo mismo.
En ocasiones basta con una simple llamada . Yo entiendo que la situación no es fácil y mucha gente considera la muerte un tabú pero no me sirve de nada el silencio de algunas personas que huyen de ti y no quieren hablar del tema. Me sabe mal porque da la sensación de que para ellos Anna no les interesa.
A los que ahora se acercan interesándose por el embarazo y pensando que es lo mejor que nos podía pasar, olvidando todo lo ocurrido porque como ya ha pasado un año….
A los que piensan que como Anna estaba enferma pues ya sabíamos que se podía morir y era lo mejor que le podía pasar.
A los que por sus creencias religiosas creen que ha sido la voluntad de su dios…..
Y sobre todo:
GRACIAS a todos aquellos que con sus comentarios nos ayudan a conocer a Anna un poco mejor y a recordarla cada día que pasa.
Gracias a todos.
“En la vida lo importante es el viaje no el destino”

Santi

ANNA

Días difíciles

Ha pasado más de un mes desde la última entrada. La verdad es que me he sentido tan bloqueada que no podía escribir. Mayo y Junio están siendo dos meses repletos de recuerdos, a veces demasiado dolorosos. Las Navidades también resultaron muy duras pero entonces evocaban recuerdos felices, agradables de Anna. Ahora sólo me viene a la memoria el dolor y la impotencia de los últimos días. Procuro pensar también en momentos buenos, que también los hubo, pero que, ahora desde la distancia, todavía producen más dolor. Un año puede parecer mucho tiempo visto desde fuera. El transcurso de este año y la llegada de un nuevo hijo provocan en nosotros recuerdos cada vez más intensos.
No he tenido incluso fuerzas para escribir sobre el embarazo. Quizá ya ha llegado el momento de hacerlo. Vamos a tener otra niña. Jamás me hubiera imaginado, en nuestra situación, la alegría que sentí cuando lo supimos. A veces no escuchamos lo que realmente desea nuestro corazón y seguimos los consejos de la mente. Y pensaba que si llegaba un niño podría evitar un montón de sentimientos. Pero el destino está marcado, y será una niña, como Anna, y nacerá en diciembre, como Anna. Y Santi y yo creemos que, allá donde se encuentra, nuestra hija nos ha dado las fuerzas necesarias para llegar hasta donde ahora nos encontramos...y lo continuará haciendo. Porque el camino no es fácil. Es necesario luchar con sentimientos encontrados y tratar de colocarlos cada uno en su sitio. Pero creo que una de las tareas más bonitas que Santi y yo tendremos con nuestra nueva hija es enseñarle a conocer como era su hermana, sin ninguna clase de tabú, con la mayor naturalidad del mundo.

El transplante

El 11 de mayo de 2007 se hizo a Anna el transplante de médula ósea. Había ya ingresado el día 30 de Abril, después de una dura semana de despedirnos de todo lo que formaba parte de la vida cotidiana de Anna: el cole, la academia de dibujo, los amigos, la familia. Debía estar aislada como mínimo un mes y la estancia en el Hospital se podría alargar hasta casi tres meses. 100 días. Esto es lo que quedó clavado en su cabecita cuando el hematólogo le explicó todo el proceso. Recuerdo perfectamente que durante la explicación no dijo ni una sola palabra. Ya en el coche, de camino a casa, le dije que estaba en su perfecto derecho de llorar, de gritar, de desahogarse. Empezó a llorar y lo primero que nos dijo fue que no podría representar la obra de teatro que estaba ensayando en el cole y que se perdería las vacaciones. Pero cuando llegamos a casa, sin lágrimas ya, le explicó a mi madre de pe a pa todo lo que tenían que hacerle y que, en 100 días, ya se estaría recuperando.
Del 30 de abril al 10 de mayo le hicieron acondicionamiento para el transplante, que consistía en ciclos de quimioterapia para destruir su médula. Dentro de la cámara sólo podía permanecer una persona: yo estaba por la mañana y a partir de las 7 de la tarde y Santi de 2 a 7. Por las noches se quedaba sola por indicación de las enfermeras. Para entrar nos teníamos que duchar y poner un pijama de quirófano, con mascarilla y protecciones para los pies. Todo lo que entraba dentro de la cámara se esterilizaba, incluso lápices, libros, cd's. Venía una maestra a diario y le dejaron un portátil. Las visitas la podían ver a través de una especie de escotilla pero Anna acabó cansada de "parecerse a un pez". Procuré establecer una rutina para que los días pasaran más rápidos pero la verdad es que no era nada fácil. El 11 de mayo le hicieron el transplante, que en sí es la parte más sencilla del proceso ya que es como si fuera una transfusión de sangre. La verdad es que cuando vi la bolsa no pude evitar emocionarme al pensar lo importante que era para la vida de Anna.
A las tres semanas del transplante, la nueva médula ya empezó a funcionar. Esto es lo que nos daba ánimo a empezar cada día porque, la verdad, es que todo estaba resultando muy duro: físicamente para Anna y psicológicamente para nosotros.
Anna estuvo ingresada en la cámara hasta el día 9 de junio, en que la trasladaron a una habitación de las llamadas intermedias, donde sólo podíamos entrar Santi y yo pero ya con nuestra ropa. La idea de los médicos era que estuviera aquí durante una semana para recuperar peso y luego a casa. Pero el día 13 de Junio nos dieron la terrible noticia de que la médula se había parado, que le volverían a poner una medicación durante tres días para ver si vovía a funcionar y que si no habría que ir a un segundo transplante. La esperanza nos duro sólo trece días. A partir de entonces fue un sinvivir permanente para Santi y para mí, que tuvimos que llevar interiormente porque delante de Anna siempre había que hacer buena cara y ser positivos.
Recuerdo perfectamente cuando me dijo que ojalá estuviera todavía en el hospital para la noche de San Juan, porque así no oiría los petardos (Anna tenía fobía a los petardos y fuegos artificiales). Pues allí estábamos porque el día 20 de Junio, después de una hemorragia, la bajaron a la UCI y ya no salió de allí.
Esto es un pequeño resumen de lo que vivimos durante esos casi dos meses. Me sentía obligada a hacer la entrada pero hay muchas situaciones y muchas experiencias que quedan sólo para nosotros. Mi idea en este blog es que conozcáis a Anna como era, que pensaba , que le gustaba pero prefiero no profundizar más en el sufrimiento de esos días. Empecé un diario el día del ingreso y allí tengo reflejado todo lo vivido. Para mi es una joya.

Rosi

El pasado domingo 27 de abril falleció mi prima hermana Rosi. Tenía 35 años. Un dolor de cabeza la llevó a urgencias del Hospital de la Vall de Hebrón el miércoles 23. El diagnóstico fue fulminante: un tumor cerebral que había que operar pero sin demasiadas garantías. Una vez más el destino jugó una mala pasada. No sobrevivió a la operación y falleció a los diez meses justos de la muerte de Anna. El golpe emocional ha sido muy fuerte y los recuerdos han fluido con fuerza: el mismo lugar, las mismas fechas...

Anna y Ferrari

Este fin de semana asistí como comisario al Gran Premio de Fórmula 1 en Montmelo, era una deuda pendiente que tenia del año pasado el cual no pude asistir porque coincidió con el transplante de médula.

Anna siempre había tenido simpatía por el equipo Ferrari desde que tenía unos 3 años y vio la primera carrera por la televisión. Recuerdo que me pregunto: ¿que coche es ese de color rojo? Un Ferrari, Anna. Me gusta por el color. Desde entonces no había año que el fin de semana de la carrera le comprara alguna prenda o recuerdo de Ferrari. Aun recuerdo sus palabras: "Papa este año ¿que me compraras?. No se hija, lo que encuentre. Vale"

Ella toda contenta en el colegio con su mochila, estuche, llaveros todos rojos o con el “caballito enfadado” como le gustaba decir. Aún recuerdo las tardes que salía llorando porque le decían que el “azul y amarillo” ganaba más que el rojo, y yo le explicaba la historia de la marca y que ella llevaba los colores de una marca con historia, no unos colores que más tarde o temprano pasarían de moda. En fin cosas de niños.

No pude evitar llevarme a sus personajes favoritos de Cars ataviados con los colores de su marca, que me acompañaron durante el fin de semana. Durante un instante me pareció que cada vez que pasaba un coche rojo Guido y Luigi sonreían y escuchaba una voz que me decía: " Papa, ¿qué coche es ese de color rojo……………………………?

CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD III. (2005-2007)

El 13 de abril de 2007 nos llegó la noticia de que había aparecido un donante de médula compatible para Anna. La noticia nos llegó de la manera más inesperada. Durante estos dos últimos años no todo marchaba bien. La esperanza de que el mosaicismo revirtiera el gen afectado y la enfermedad pudiera estabilizarse no llegaba. Anna iba creciendo y su cuerpo cada vez acusaba más la anemia. Durante el 2005 las revisiones continuaban siendo cada mes. Pero a partir del 2006 vimos que todo iba peor: revisiones cada 2-3 semanas, problemas en las venas a la hora de colocar una vía para las transfusiones y ....preguntas. En el Hospital de Día Anna coincidía con muchos niños que realizaban tratamiento, sobre todo de oncología. Tuve que explicarle lo que significaba las palabras "Oncología" y "Cáncer" y tratar de aguantar las lágrimas cuando una vez me preguntó: ¿Pero lo mío no es grave, verdad?.

A finales del 2005 el hematólogo nos dijo que volvían a activar la búsqueda de un donante. Ya se había iniciado una primera búsqueda en el 2001, e incluso habían aparecido dos donantes, pero como los médicos estaban esperanzados con el mosaicismo, no se llevó a cabo el trasplante. Además todo el proceso de acondicionamiento anterior al trasplante había cambiado mucho en estos casi cuatro años y ofrecía más garantías de curación.

Bueno pues ese donante apareció, como he dicho antes, el 13 de abril de 2007. Cuando Santi me llamó al despacho y me lo dijo me eché a llorar...pero no fue de alegría. En mi cabeza tenía grabadas las palabras del hematólogo nada más conocerse la enfermedad de Anna: las posibilidades de supervivencia en un trasplante de médula no emparentado eran de un 60%. Si que sabía que en cinco años todo el proceso había evolucionado mucho, que el donante era totalmente compatible pero el miedo seguía ahí.

Ya han pasado nueve meses....

Hola, Anna. Hace ya nueve meses que no estás físicamente con nosotros, nueve meses de intentar aprender a vivir sin ti. Mucho tiempo si se cuenta desde la realidad física, apenas nada si se mira desde el corazón. Me parece que fue ayer, que habíamos acabado de ver Annie en la tele y me dijiste "Buenas noches, mama". Pero eso es lo que quiero, tener los recuerdos cada vez más vivos . Los buenos y los malos, no me importa, porque precisamente en los malos es cuando más luchábamos y más esperanza teníamos. Las entradas de este blog me permiten describir como eras, tu día a día, tus gustos, tus aficiones. Pero muy pocas veces te he hablado a través de él. No me hace falta. Creo que, desde allí donde estés, nos vigilas y nos ayudas a seguir, a tu padre y a mi. No hay día en el que no hablemos de ti y allí donde vamos, tu vienes con nosotros. Y sabes en todo momento cómo nos encontramos, qué pensamos, que sentimos (seguro que en algún momento habrás pensado "¡Jo, que morro, vosotros sí y yo no!"

Cariñete, sigue ayudándonos a continuar...

Grupo AVES y Fundació CA N'EVA

Ya se acaba el Grupo de Duelo del Hospital Sant Joan de Déu y con ello cerramos un primer ciclo en nuestro proceso de Duelo. Han sido casi cinco meses de compartir, junto a otros padres, el dolor de haber perdido a nuestros hijos. Y desde ese dolor ha nacido también una amistad que no necesita palabras, en la que basta con una mirada unos a otros para saber lo que sentimos. En nuestro caso también hemos superado tener tan cerca el Hospital en el que, durante seis años, visitamos mensualmente.

Precisamente porque sentimos la necesidad de relacionarnos con padres en nuestra misma situación, desde el mes de Febrero Santi y yo asistimos a las reuniones semanales del Grupo de Ayuda Mútua AVES. Si en Sant Joan de Déu el grupo está moderado por un profesional médico y funciona como un coloquio, en AVES lo dirigen, desde la experiencia personal, padres que hace años que han perdido a su hijo. Al ser un grupo más abierto, las vivencias son también más amplias...y en ocasiones más dolorosas si cabe. Si el Grupo de Sant Joan de Déu nos ha ayudado a liberarnos, sobre todo, de la impotencia y de la rabia que surgió en nosotros tras la muerte de Anna creo que, con las reuniones en AVES quizás conseguiremos aprender a seguir viviendo sin ella; a intentar darle más relevancia a la parte positiva de su corta vida y relegar a un segundo plano todo lo malo vivido en estos casi once años; en fin, a poder llegar a sonreir con sus recuerdos.

He de hablar también de la Fundació Acompanya CA N'EVA, el lugar ideal para que todos los padres que hemos perdido un hijo podamos compartir sentimientos y emociones en un entorno diferente, compartir una comida, una cena, un paseo, una lectura y ¿por qué no? también lágrimas y risas (no, no me he equivocado, he dicho risas), sin estar obligados a aparentar física e interiormente, lo que no sentimos.

Más recuerdos

Este fin de semana Santi y yo hemos colaborado con el V Rally Costa Brava Històrics 2008. Santi ya hacía años que deseaba ir y este año ha tenido la ocasión, arrastrándome a mi de paso. Nuestra misión era colocarnos en un punto estratégico del tramo a recorrer por los pilotos y cronometrar los tiempos. Para Santi que disfruta conduciendo y a mi que me gusta viajar en coche ha sido la oportunidad perfecta para recordar lugares en los que ya habíamos estado con Anna .

Vic ha sido uno de ellos. Una de nuestras visitas obligadas cada diciembre, desde que Anna tenía 4 años, era el Mercat Medieval de Vic. Íbamos con Teresa, Jordi y Jordi hijo. Acostumbrábamos a llegar sobre las diez de la mañana, y directamente a desayunar. Recuerdo a Jordi pequeño buscando en la carta si había bocadillo de tortilla de patatas, y a Anna haciéndose la remolona para comer. Después, vuelta por el mercado apretujados entre la gente, subir a los niños en los burritos, comprar pan, coca, chocolate... A comer a casa de Teresa y Jordi y toda la tarde los niños jugando. Fueron seis años haciendo prácticamente lo mismo.

Ripoll fue otro de los lugares por los que pasamos. En febrero del 2006 fue la última vez que Anna pisó la nieve. Subimos a Valter 2000 y de regreso, después de haber comido en Camprodón, paramos en Ripoll, precisamente para ver la salida del Rally al que hemos ido este año. Recuerdo muy bien que entramos en un supermercado y Anna se compro una bolsita de "pelotazos" y un refresco de naranja. Al abrir la bolsa de cualquier manera (eso lo heredó de mi), la mitad del contenido cayó desparramado. Hasta hace poco aún salía alguna bola de estas por el coche.

Regresando al tema de la nieve, en enero de 2001 Anna se puso por primera vez los esquis. Hubiera sido una buena esquiadora porque mantenía el equilibrio y no tenía nada de miedo. Pensamos apuntarla en la escuela de esqui al año siguiente, a pesar de que ni a Santi ni a mi nos va este deporte. Pero todo se truncó en octubre de ese año cuando nos advirtieron que, sobre todo, nada de deportes de riesgo. Aún así, solíamos ir un par de veces cada año y se deslizaba con el trineo, con mucha precaución y vigilada constantemente. Es imposible conseguir que una niña dinámica y atrevida pase, de la noche a la mañana, a ser espectadora de la vida sin poder participar en ella. La dejábamos hacer, siempre con el corazón encogido y muy pendiente de ella, pero sin agobiarla.

Convivir con la enfermedad II. (2001 - 2004)

D e octubre de 2001 hasta casi todo el 2004 aprendimos a convivir con la enfermedad.

Las revisiones se hacían cada dos meses y, salvo que Anna no se resfriara (noviembre y marzo eran los meses con más probabilidad), éstas se limitaban a una analítica. Llegábamos sobre las siete y media al hospital, le pinchaban, íbamos a desayunar y después esperábamos hasta la hora de la visita, que solía ser alrededor de las diez.

Durante la espera Anna dibujaba (siempre llevaba encima sus colores), miraba algún cuento que le comprábamos en el quiosco del hospital, o simplemente jugábamos al "veo,veo". Yo temía esto último porque mi estómago era un manojo de nervios y debía esforzarme mucho en dominarme y que Anna no notara nada. Una vez dentro de la consulta Santi y yo sólo deseábamos escuchar: "Bueno, la analítica está bastante bien, mantiene los niveles...". Durante un tiempo tuvimos suerte y estas palabras se repitieron. Fue entonces cuando nos dieron la noticia de que la Anemia de Fanconi mostraba un mosaicismo (igual cantidad de células buenas y enfermas), lo cual quería decir que existía alguna probabilidad de que la enfermedad revirtiera con los años. Esto nos ayudó enfrentarnos a la enfermedad con más esperanza.

A lo largo de aquellos años Anna jamás se quejó cuando la pinchaban, la enseñaron a aspirar el aire y luego soltarlo poco a poco, y así lo hacía. Eso sí, nunca dejó que le pusieran un esparadrapo. Odiaba tener que quitárselo.

Al principio, si salíamos pronto de la visita y no encontrábamos mucho tráfico a la vuelta, intentamos que Anna fuera al cole, con la idea de que allí olvidaría pronto que había estado en el hospital. Sólo lo conseguimos en un par de ocasiones. Le costaba incorporarse a las clases cuando ya habían empezado, y eso que ya habíamos quedado de acuerdo con su tutora. Además ese día madrugábamos mucho y yo tenía miedo de que se quedara dormida a la hora del comedor. Decidimos entonces que los días que tuviera control en el hospital, a la vuelta se quedaría con sus abuelos en Barcelona y pasaría el día con ellos. Fue una forma de que el día tuviera su parte mala y buena. Anna estuvo encantada.

Durante casi siete meses Anna estuvo tomando únicamente una dosis bastante alta de cortisona. Este medicamento ayudaba a que los tejidos no sangraran tan fácilmente. En el 2003 se bajó al mínimo la dosis de cortisona pero empezó a tomar al mismo tiempo Danatrol, un andrógeno, que parecía elevar un poco los niveles de hemoglobina y plaquetas. A causa de la cortisona se le redondeó la cara, pero en cuanto se redujo la dosis volvió a su aspecto normal.

Recordando el Carnaval

De nuevo vuelve una fecha muy deseada por Anna: el Carnaval. El viernes por la tarde se disfrazaba para ir al cole y el sábado por la tarde lo volvía a hacer para recibir al Carnestoltes en la plaza de la Vila. Precisamente el año pasado, como llovió, se suspendió la celebración, pero aún así, cuando paró la lluvia salimos a la calle. Le encantaba que todo el mundo la viera disfrazada. Muchas veces yo le comentaba que parecía mentira que para unas situaciones fuera tan tímida y en cambio para esto no.

Casi seis meses antes de que llegara la fecha ya estaba pensando en el disfraz. No le importaba si el disfraz era masculino o femenino, si a ella le gustaba ya era suficiente. Hasta los 4 años nuestra opinión también contó. Pero a partir de los cinco años ya fue más difícil meter baza. Recuerdo el disfraz de Hada, el único más femenino de toda la colección. Tenía cinco años y le ilusionaba mucho llevar un vestido largo, con enagua y toda la parafernalia. Pero en el momento que descubrió que no podía moverse ni correr a sus anchas decidió que, en adelante, sus disfraces llevarían siempre pantalones.

Su último disfraz fue el de Conde Drácula (estaba en la edad de los monstruos y demás especímenes). Sólo compramos la capa y el medallón. Para el resto fuimos buscando los complementos (que es como creo que debe ser un disfraz): una camisa mía, unos pantalones negros que ella tenía, la faja de cuando se vistió de "pastoret" , que utilizamos como fajín y eso sí, mucha pintura blanca en la cara, uñas pintadas de negro y rastros de pintura roja en la boca. Iba contentísima con su disfraz.

Este año ya tenía pensado disfrazarse del monstruo de Frankenstein....

¿Destino o coincidencia?

Estos días me ha venido a la mente algo que nos ocurrió justo el día siguiente al entierro de Anna.

Era sábado, precisamente 30 de Junio, y nos apetecía pasear por un sitio tranquilo y silencioso. Decidimos ir a los jardines del Palacio de Pedralbes y allí estuvimos durante largo rato. De golpe le dije a Santi que podíamos acercarnos al Monasterio de Pedralbes. Yo recordaba haber visitado su claustro y deseaba recordar también su silencio. Eran aproximadamente las cinco de la tarde cuando entramos en el Monasterio. En su interior apenas un par de personas sentadas en los bancos y una monja a lo lejos, cerca del altar. De pronto la religiosa comenzó a caminar hacia nosotros exclamando: ¡No puede ser, no puede ser!. Reconocimos en ella a la madre Ana, profesora del colegio al que asistía nuestra hija. Ella estaba allí también por casualidad, porque no conocía el Monasterio y al encontrarse cerca, había decidido visitarlo. Nos quedamos los tres perplejos: ¿casualidad?, ¿destino?. No lo sabemos pero el encuentro nos facilitó poder hablar de Anna que es lo que, quizás, necesitábamos en aquel momento. Estuvimos casi dos horas hablando de ella y nos sentimos bien.

También el otro día, al entrar en la habitación de Anna me fijé en el llavero que le trajo Jordi, cuando fue a Budapest con la Escuela de Música. Es un llavero plateado, en forma de corazón. Inmediatamente me acordé de David y pensé las conexiones que puede llegar a tener la vida.

Cuando Teresa, la mamá de Jordi, me comentó que un niño de los que habían ido con su hijo a Hungría había fallecido víctima de un atropello, intenté ponerme en el lugar de los padres pero no quise ni pensarlo. Quizá porque en aquel momento Anna se encontraba todavía aislada en la cámara, la nueva médula comenzaba a responder y empezábamos a sentirnos algo optimistas.

Quién me iba a decir que, al cabo de unos meses, los padres de aquel niño y nosotros íbamos a conocernos y a compartir unos sentimientos tan intensos.....

Olores perdidos

Ayer recuperé un olor que había olvidado. Caminando por Badalona nos cruzamos con unos niños que salían de la escuela, precisamente de la misma a la que iba Anna.

Al pasar por mi lado me llegó un olor muy familiar: el olor característico de un niño que va al colegio, olor a lápices de colores, a libros y a gomas de borrar. Inmediatamente me vino la imagen de Anna en casa haciendo los deberes, protestando porque tenía demasiados, distrayéndose con el vuelo de una mosca...

Grupo de Duelo

He mencionado en alguna ocasión al Grupo de Duelo de Sant Joan de Déu. Nos ofrecieron asistir en Agosto de 2007. Reconozco que al principio fuimos un poco cautelosos en este tema. Inmersos en nuestro propio dolor e intentando a duras penas pasar el día a día, temíamos que el contacto con otras personas que se encontraban en nuestra misma situación nos hundiera todavía más. Al final nos decidimos y empezamos a asistir a las reuniones en Octubre de 2007. La experiencia del primer día fue, para mí, difícil de olvidar: pudimos hablar de nuestra hija libremente, porque sabíamos que las personas que nos rodeaban sentían lo mismo que nosotros. Nuestro dolor ya no parecía ser el único en este mundo. Saber que lo que tu sientes es compartido por los demás, sin sentirte un "bicho raro" nos ayuda y reconforta. Poco a poco estas reuniones nos dan la ocasión de conocer a cada uno de los niños que, como Anna, tan pronto se fueron. Y encontrar nuevos amigos en sus padres.

Precisamente con los padres de Vïctor, Antonio y Esther, hicimos hace unos días una salida a Cadaqués. Pasamos el día hablando libremente, de nuestros hijos, de nuestros sentimientos, de nuestro día a día sin ellos, sin el temor de ser pesado y reincidente.

Seguir adelante

Han pasado las Navidades y hemos sobrevivido a ellas. No ha sido fácil. Nos ha acompañado la SOLEDAD. La soledad de afrontar una vida sin Anna. La soledad escogida por nosotros al decidir estar en casa los dos solos, sin reuniones ni celebraciones. Y la otra soledad, la impuesta por el doloroso proceso que nos ha tocado vivir. Gracias de todo corazón a los que nos habéis llamado después de cada día señalado, con el corazón oprimido, pero preocupandóos por Santi y por mí. A los que en estos momentos todavía no se sienten con fuerza suficiente para acercarse a nosotros, quizás quieran dejar pasar más el tiempo, con la idea de que éste todo lo cura. Pero es una idea equivocada. Lo único que consiguen es que nos sintamos más solos todavía. Comprendo que no debe ser fácil encontrar las palabras adecuadas de aliento, quizás a mi me pasaría lo mismo. Nuestra hija permanecerá siempre en nuestra mente y en nuestro corazón, y la mejor manera de recordarla es hablar de ella. Hablaremos hoy, mañana y siempre. Con su recuerdo intentamos seguir adelante, con esfuerzo, con lágrimas, consiguiéndolo día si día no.

Queridos Reyes Magos...

Qué día tan triste y silencioso! Santi ha salido un momento a la calle a comprar el periódico pero ha regresado enseguida, con el rostro desencajado, porque se ha cruzado con unos niños que iban contentos a recoger sus regalos a casa de los abuelos.

Siempre hemos vivido intensamente la noche y el día de Reyes. No sólo Anna se levantaba nerviosa a ver qué le habían traido los Reyes Magos. Santi y yo, por la noche, después de preparar todo lo de Anna en el comedor, volvíamos a entrar a oscuras , y colocábamos cada uno los regalos del otro, a fín de mantener la sorpresa hasta el día siguiente. Cuando Anna ya había abierto todos sus regalos, íbamos a casa de mis padres, que viven justo al lado nuestro, y a casa de los padres de Santi que viven en Barcelona. Comíamos todos juntos en casa para que Anna pudiera disfrutar de sus juguetes y para merendar no podía faltar el Roscón. He olvidado a quién le salió el haba el año pasado pero si se que Anna se hizo con el rey.

Los regalos de los últimos Reyes fueron: una muñeca Repollo (todavía conserva su dulce olor), la Nancy espía, el Monopoly de los Simpsons (nos quedó a los tres una partida a medias), la espada de Darth Vader (Anna no era muy femenina), un puzzle redondo de motivo egipcio y una diana electrónica. Además nos pasamos las navidades cantando con el juego de Sing Star que le regalaron para su cumpleaños.

El pasado año fue un poco diferente. Anna y Santi fueron al concierto que el grupo Rebelde dió en Barcelona. Después de pensarlo mucho, por el día en el que se celebraba, le regalamos la entrada el día de su cumpleaños. La acompañó Santi y fueron con Paula, una de sus mejores amigas del cole y su padre. Ahora, cuando lo recordamos, nos alegramos de que fuera. Con Anna no se podía decir nunca "ya lo haremos mañana " y menos "ya iremos el año que viene".

La foto que aparece en esta entrada es del año 2000. Anna acababa de cumplir cuatro años.

Víspera de Reyes

Hoy está siendo un día muy intenso. Santi y yo tenemos las emociones a flor de piel. Esta mañana nos hemos atrevido a hacer lo que no pudimos el día 24: ir a Barcelona y pasear por los lugares preferidos de Anna. Era costumbre en el día de su cumpleaños recorrer el centro antiguo de Barcelona, visitar el Pesebre de la Plaza Sant Jaume, caminar por la calle Santa Anna, Call, LLibreteria, entrar en Galerías Maldá. El año pasado, ampliamos el paseo y bajamos hasta Santa María del Mar. Eso si, haciendo parada en todas la tiendas características de la zona. En algunos momentos no hemos podido reprimir las lágrimas pero el paseo nos ha permitido nombrar a Anna a cada paso. ¿Sabes, Anna? han cerrado el Restaurante Pagoda, en el que comimos el año pasado, con lo antiguo que era...

Ya por la tarde Santi tenía muy claro que quería ver la Cabalgata. Me ha dicho que se sentiría mejor si lo hacía, ya que así tendría la sensación de tener a Anna a su lado. Da la coincidencia de que la Cabalgata hace dos años que pasa por delante de casa y desde el balcón se ve perfectamente. Yo, a medida que se acercaba la hora, estaba más segura de que no podría verla. Al oir el murmullo de niños en la calle no he podido más y me he puesto a llorar. Toda la emoción contenida de estos días ha salido fuera. Pero luego, más calmada, he salido al balcón y hemos visto la Cabalgata. Ya se que tú, Anna, has tenido este año un sitio de preferencia para ver los Reyes. Quizás ibas en la carroza del rey Gaspar....

Todavía nos falta pasar la noche. Este año no se nos harán las tres de la mañana montando juguetes, ni no nos enfadaremos si nos faltan piezas ni discutiremos sobre que regalos dejamos envueltos y cuales no.

Donación de Médula Ósea

GANAR LA BATALLA A LAS ENFERMEDADES HEMATOLOGICAS
Como en el caso de Anna, cada año enferman 4.000 personas de leucemia y de otras enfermedades hematológicas como los mielomas, la Anemia de Fanconi, etc. en España. Muchos de estos pacientes sólo cuentan con una oportunidad para superar la enfermedad: un trasplante de médula ósea, sangre periférica o sangre de cordón umbilical. Por desgracia, el caso de Anna es habitual sólo 1 de cada 4 pacientes que requiere un trasplante cuenta con un donante compatible entre sus familiares. El resto de pacientes ha de recurrir a una búsqueda a través del Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO), gestionado por la Fundación Internacional Josep Carreras para la lucha contra la Leucemia.
La Fundación Josep Carreras: 20 años de lucha para que la leucemia sea un día 100% curable
Tras su recuperación, el tenor Josep Carreras creó la Fundación Internacional Josep Carreras para la lucha contra la leucemia el 14 de julio de 1988 para devolver a la sociedad y a la ciencia todas las muestras de afecto recibidas durante su tratamiento. La Fundación concentra sus esfuerzos en 4 áreas básicas:
● Apoyo a la investigación científica
La Fundación destina alrededor de un 37% de sus ingresos a promover la investigación científica. De esta manera contribuye a buscar una curación definitiva para la leucemia y otras enfermedades hematológicas. La Fundación cuenta con un programa de becas nacionales e internacionales para jóvenes científicos. Ya son más de 7 millones de euros los que la Fundación lleva invertidos en este ámbito. Gracias a estos fondos, se han financiado proyectos de investigación conjuntos entre centros alemanes y españoles como los servicios de hematología del Hospital Materno-Infantil de Vall d’Hebron y del Hospital Clínico de Barcelona así como el programa Pethema en el que más de 40 centros españoles colaboran con un centenar centros alemanes en la mejora de los protocolos de tratamiento.
● Donar puede significar salvar una vida
Para que ningún paciente se quede sin una oportunidad de curación por no disponer de donante de médula ósea compatible, el año 1994 la Fundación crea el REDMO (Registro Español de Donantes de Médula Ósea). Gracias a esta iniciativa, los pacientes españoles pueden acceder a los más de 11 millones de donantes de médula de todo el mundo y las más de 250.000 unidades de cordón umbilical.
La Fundación Josep Carreras se encarga de promocionar estas donaciones, recoger los datos de los donantes españoles, realizar las búsquedas de donantes voluntarios compatibles y coordinar la obtención y trasporte de las células madre obtenidas. Esta tarea se lleva a cabo en colaboración con el sistema Nacional de Salud y participan todas las Comunidades Autónomas.
● Provisión de infraestructuras a centros asistenciales
Para acercar la tecnología más innovadora a los pacientes, la Fundación financia algunos proyectos de mejora de infraestructuras hospitalarias. Se han financiado proyectos como el Banco de Sangre de Cordón Umbilical de Barcelona o el Laboratorio de Aloreactividad establecido en el Instituto Catalán de Oncología.
● Servicios sociales
La Fundación ofrece un servicio gratuito y diario de información médica así como pisos de acogida cerca de los centros trasplantadores para pacientes y familiares con escasos recursos económicos que han de trasladarse lejos de su domicilio para ser tratados. El objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente durante el largo tratamiento al que tiene que someterse.
La Fundación se financia gracias a aportaciones individuales, donaciones de empresas, legados y, básicamente, gracias a las numerosas actividades benéficas de su presidente, Josep Carreras. La Fundación no recibe subvenciones públicas.
Todo nuestro esfuerzo persigue un único objetivo: que la leucemia sea, algún día, una enfermedad curable en todos los casos. A pesar de los avances logrados en los últimos años, aún perdemos uno de cada tres niños y la mitad de los pacientes adultos.
Si quieres colaborar en la lucha contra la leucemia y otras enfermedades hematológicas, puedes hacerte socio de la Fundación Josep Carreras o donante de médula ósea. Llámanos e infórmate:
902 240 480 ó a www.fcarreras.org

(Texto enviado por Alexandra Carpentier de Changy,
responsable de Prensa y Comunicación de la Fundación Josep Carreras)

Adiós 2007

Desde el mes de septiembre no dejaba de pensar qué haría cuando llegara la Navidad. Me sentía incapaz de afrontarla e intentaba alejar el pensamiento, con la excusa de que todavía quedaba mucho tiempo. Cuando ya apenas faltaba un mes, surgió el tema en la reunión del Grupo de Duelo. Descubrir que la mayoría de mis compañeros mostraban igual desazón me ayudó bastante. Casi todos deseaban que el día 7 de Enero llegara lo más rápido posible. Yo, la primera.

Pero ahora me estoy dando cuenta de que me resisto un poco a abandonar este año tan doloroso.
Tengo la sensación de que la entrada de un nuevo año me aleja de Anna; despedir el 2007 es como si tuviera que despedirme de nuevo de ella, es dejar atrás todo lo que hemos vivido y empezar de nuevo.

Puede ser que mañana vea las cosas de otra manera......

Seis meses ya....

¡¡Hola Anna! Hoy hace seis meses que te marchaste, que te fuiste sin decir una palabra de adiós; estuvimos a tu lado hasta el último momento, hasta el último pitido del monitor, hasta la última pulsación del respirador. Recuerdo perfectamente el silencio que se produjo, sólo cortado por nuestros sollozos y lágrimas. Fue una semana de estancia en la UCI en la que nadie se pensaba ese final y tu tampoco te lo merecías, después de haber luchado tanto durante los seis años de enfermedad.

Es la primera vez que en este blog se mencionan aquellos días. Procuramos que este blog dedicado a ti esté lleno de buenos recuerdos, pero es inevitable pensar en ellos. Es muy doloroso para nosotros tener que recordar en tan solo 4 días dos fechas tan dispares como son el nacimiento y la muerte.

Por eso nos ha costado tanto escribir estas lineas. Pero era necesario hacerlo. Y nos sentimos algo más aliviados.

Poco a poco iremos escribiendo acerca de aquellos días en el Hospital. No todo fueron malos momentos. Nos movía la esperanza de tu curación.

Tu papa, Santi

FELICIDADES ANNA

Once años ya. Naciste con prisas. LLegamos a la Clinica a las 9 de la noche del día 23 y a las 00,20 del día 24 ya estabas aquí. Te recuerdo en brazos de tu padre nada más nacer, con los ojos abiertos, curioseando.

La verdad es que crecías rápido, adaptándote a todo sin problemas. Al principio cada mes se convertía en una experiencia nueva para los tres. Después cada año traía sus cambios: la guardería, el colegio, la primera vez de todo...

En tus diez años y medio de vida has tenido momentos muy buenos y experiencias desagradables que te hicieron madurar. Pero los tres juntos conseguimos afrontarlo....casi todo.

¿Te acuerdas?, el año pasado volviste a celebrar tu fiesta de cumpleaños en un Happy Park. Decidimos que ya sería la última porque ya estábais todos un poco creciditos, que habría que pensar en otra opción. Bien, parece que así ha sido.

Nuestra Navidad

Las Navidades en casa estaban muy condicionadas por el cumpleaños de Anna el 24 de Diciembre. Los dos primeros años los regalos los repartimos entre Papa Noel y Reyes. Pero a partir del tercer cumpleaños tuvimos que llevar una buena logística a la hora de repartir. Le dimos prioridad al cumpleaños y a Reyes, y dejamos algo simbólico a Papa Noel. Funcionó bien.

El primer año compramos el Nacimiento. La idea era ampliarlo cada Navidad con nuevas figuras que ella escogiera. La última, una fuente de agua, la compramos el año pasado en el Mercado de la Sagrada Familia. Tenemos una buena colección de "caganers": cada año se incorporaba un nuevo personaje a nuestro pesebre. La idea de Anna era que cuanto más "caganers" hubiera, más chucherías encontraría cada mañana.

Respecto al árbol, la ilusión de montarlo se acababa en la tercera bola. Era yo quien lo terminaba decorando cada año.

Otra de las costumbres fijas era la compra del Calendario de Adviento, que marcaba los días que tenía que esperar para su cumpleaños.

Cada año era una nueva ilusión: la primera cabalgata con un año, protegiéndola de la lluvia de caramelos; su primer festival de Villancicos con dos años en la guardería,
la sorpresa de encontrar los regalos el día de Reyes, sus primeras compras sola en la Fira de Nadal, la sorpresa de a quien le tocaba el rey y el haba del Roscón de Reyes...

Me cuesta mucho no recordar esto sin lágrimas pero se que recordándolo la mantenemos viva en nuestro pensamiento y en nuestro corazón. Estas Navidades son y tienen que ser para nosotros diferentes. Este año no tenemos físicamente un árbol, un Nacimiento o un Calendario, pero en nuestro corazón permanecen guardados todos los de estos diez años.

La sonrisa del gato...

"....mira Anna, hoy la luna tiene la sonrisa del gato de Alicia en el País de las Maravillas, como nos gustaba a nosotras."

Convivir con la enfermedad. I (Octubre 2001)

Todo empezó con una analítica de control. El cuerpo de Anna, inquieta, revoltosa, como cualquier niño de casi cinco años, tenía demasiados hematomas. Lo comenté con su pediatra que decidió hacer el análisis. No te preocupes, me dijo, todo estará bien. Pero no fue así: 20.000 plaquetas no era un resultado normal. El 12 de octubre de 2001 Anna ingresó en el Hospital de Sant Joan de Déu. Unos padres asustados y una niña que de pronto se vio en la habitación del hospital sin entender qué pasaba. Nuestro primer pensamiento fue la leucemia, pero de entrada ya nos tranquilizaron diciéndonos que no, que no se trataba de una leucemia. ¡Cuantas veces he pensado en este momento¡ Al cabo de dos días, más información: se trataba de una aplasia medular, la médula no funcionaba bien pero, de momento, solo estaba afectada la producción de plaquetas. Pero no acababa ahí el tema: la aplasia podía ser adquirida, provocada por un virus quizá, o congénita, es decir una Anemia de Fanconi, enfermedad rara y de fatal pronóstico. Deberíamos esperar al resultado de las pruebas, un mes más o menos. Recuerdo como si fuera hoy las palabras del doctor: es un Fanconi. Anemia de Fanconi, expresión que nos acompañaría durante seis largos años y que se convertiría en la obsesión de nuestras vidas. ¿Curación? Un transplante de médula pero eso era efectivo en un 75 %. ¿Y el otro 25?.

Anna tendría que seguir, de momento, un tratamiento con dosis altas de cortisona y analíticas mensuales en el hospital. Por lo demás podía llevar una vida "normal" pero sin golpes. Esto en una niña de esta edad significa nada de deportes de contacto, nada de tirarse a la piscina , nada de bicicleta, nada de patinete y explicaciones continuas de "porqué yo no puedo". Y significa que unos padres aprendan a convivir con una angustia continua. Porque Anna fue de colonias, de excursión, al parque, a la piscina, a parques de aventuras... eso si siempre bajo nuestra estricta vigilancia y la de sus tutores y maestros.

Anna fue una paciente atípica de Anemia de Fanconi. Si leéis el artículo que aparece en este blog sobre esta enfermedad, los niños con Fanconi aparte de los problemas hematológicos, pueden sufrir malformaciones, sordera, retraso del crecimiento, etc. Nada de esto se dio en Anna por lo que muy poca gente sabía la gravedad de su enfermedad.

Sueño de mamá

Ayer soñé con Anna. Ya la había soñado otras veces, pero pequeñita. Esta vez la soñé antes del transplante y le dije: ¡Cuanto tiempo sin verte! a la vez que pensaba "sigue pálida como siempre". Después ella me contestaba con una de sus expresiones habituales: ¡Ay mama, déjame! y se iba a jugar.

Me desperté bien, tranquila aún sabiendo que había sido un sueño.

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