“Puedes llorar porque se ha ido o puedes sonreír porque ha vivido;
puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva
o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado;
tu corazón puede estar vacío porque no la puedes ver
o puede estar lleno del amor que compartisteis.
Puedes llorar, cerrar tu mente, sentir el vacío o dar la espalda
o puedes hacer lo que a ella le gustaría: sonreír, abrir los ojos, amar y seguir”
(Anónimo Escocés)

31 diciembre 2007

Adiós 2007

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Desde el mes de septiembre no dejaba de pensar qué haría cuando llegara la Navidad. Me sentía incapaz de afrontarla e intentaba alejar el pensamiento, con la excusa de que todavía quedaba mucho tiempo. Cuando ya apenas faltaba un mes, surgió el tema en la reunión del Grupo de Duelo. Descubrir que la mayoría de mis compañeros mostraban igual desazón me ayudó bastante. Casi todos deseaban que el día 7 de Enero llegara lo más rápido posible. Yo, la primera.
Pero ahora me estoy dando cuenta de que me resisto un poco a abandonar este año tan doloroso.
Tengo la sensación de que la entrada de un nuevo año me aleja de Anna; despedir el 2007 es como si tuviera que despedirme de nuevo de ella, es dejar atrás todo lo que hemos vivido y empezar de nuevo.

Puede ser que mañana vea las cosas de otra manera......

27 diciembre 2007

Seis meses ya....

¡¡Hola Anna! Hoy hace seis meses que te marchaste, que te fuiste sin decir una palabra de adiós; estuvimos a tu lado hasta el último momento, hasta el último pitido del monitor, hasta la última pulsación del respirador. Recuerdo perfectamente el silencio que se produjo, sólo cortado por nuestros sollozos y lágrimas. Fue una semana de estancia en la UCI en la que nadie se pensaba ese final y tu tampoco te lo merecías, después de haber luchado tanto durante los seis años de enfermedad.

Es la primera vez que en este blog se mencionan aquellos días. Procuramos que este blog dedicado a ti esté lleno de buenos recuerdos, pero es inevitable pensar en ellos. Es muy doloroso para nosotros tener que recordar en tan solo 4 días dos fechas tan dispares como son el nacimiento y la muerte.

Por eso nos ha costado tanto escribir estas lineas. Pero era necesario hacerlo. Y nos sentimos algo más aliviados.

Poco a poco iremos escribiendo acerca de aquellos días en el Hospital. No todo fueron malos momentos. Nos movía la esperanza de tu curación.

Tu papa, Santi

24 diciembre 2007

FELICIDADES ANNA

Once años ya. Naciste con prisas. LLegamos a la Clinica a las 9 de la noche del día 23 y a las 00,20 del día 24 ya estabas aquí. Te recuerdo en brazos de tu padre nada más nacer, con los ojos abiertos, curioseando.

La verdad es que crecías rápido, adaptándote a todo sin problemas. Al principio cada mes se convertía en una experiencia nueva para los tres. Después cada año traía sus cambios: la guardería, el colegio, la primera vez de todo...

En tus diez años y medio de vida has tenido momentos muy buenos y experiencias desagradables que te hicieron madurar. Pero los tres juntos conseguimos afrontarlo....casi todo.

¿Te acuerdas?, el año pasado volviste a celebrar tu fiesta de cumpleaños en un Happy Park. Decidimos que ya sería la última porque ya estábais todos un poco creciditos, que habría que pensar en otra opción. Bien, parece que así ha sido.

21 diciembre 2007

Nuestra Navidad

Las Navidades en casa estaban muy condicionadas por el cumpleaños de Anna el 24 de Diciembre. Los dos primeros años los regalos los repartimos entre Papa Noel y Reyes. Pero a partir del tercer cumpleaños tuvimos que llevar una buena logística a la hora de repartir. Le dimos prioridad al cumpleaños y a Reyes, y dejamos algo simbólico a Papa Noel. Funcionó bien.

El primer año compramos el Nacimiento. La idea era ampliarlo cada Navidad con nuevas figuras que ella escogiera. La última, una fuente de agua, la compramos el año pasado en el Mercado de la Sagrada Familia. Tenemos una buena colección de "caganers": cada año se incorporaba un nuevo personaje a nuestro pesebre. La idea de Anna era que cuanto más "caganers" hubiera, más chucherías encontraría cada mañana.

Respecto al árbol, la ilusión de montarlo se acababa en la tercera bola. Era yo quien lo terminaba decorando cada año.

Otra de las costumbres fijas era la compra del Calendario de Adviento, que marcaba los días que tenía que esperar para su cumpleaños.

Cada año era una nueva ilusión: la primera cabalgata con un año, protegiéndola de la lluvia de caramelos; su primer festival de Villancicos con dos años en la guardería,
la sorpresa de encontrar los regalos el día de Reyes, sus primeras compras sola en la Fira de Nadal, la sorpresa de a quien le tocaba el rey y el haba del Roscón de Reyes...

Me cuesta mucho no recordar esto sin lágrimas pero se que recordándolo la mantenemos viva en nuestro pensamiento y en nuestro corazón. Estas Navidades son y tienen que ser para nosotros diferentes. Este año no tenemos físicamente un árbol, un Nacimiento o un Calendario, pero en nuestro corazón permanecen guardados todos los de estos diez años.

15 diciembre 2007

La sonrisa del gato...

"....mira Anna, hoy la luna tiene la sonrisa del gato de Alicia en el País de las Maravillas, como nos gustaba a nosotras."



Convivir con la enfermedad. I (Octubre 2001)

Todo empezó con una analítica de control. El cuerpo de Anna, inquieta, revoltosa, como cualquier niño de casi cinco años, tenía demasiados hematomas. Lo comenté con su pediatra que decidió hacer el análisis. No te preocupes, me dijo, todo estará bien. Pero no fue así: 20.000 plaquetas no era un resultado normal. El 12 de octubre de 2001 Anna ingresó en el Hospital de Sant Joan de Déu. Unos padres asustados y una niña que de pronto se vio en la habitación del hospital sin entender qué pasaba. Nuestro primer pensamiento fue la leucemia, pero de entrada ya nos tranquilizaron diciéndonos que no, que no se trataba de una leucemia. ¡Cuantas veces he pensado en este momento¡ Al cabo de dos días, más información: se trataba de una aplasia medular, la médula no funcionaba bien pero, de momento, solo estaba afectada la producción de plaquetas. Pero no acababa ahí el tema: la aplasia podía ser adquirida, provocada por un virus quizá, o congénita, es decir una Anemia de Fanconi, enfermedad rara y de fatal pronóstico. Deberíamos esperar al resultado de las pruebas, un mes más o menos. Recuerdo como si fuera hoy las palabras del doctor: es un Fanconi. Anemia de Fanconi, expresión que nos acompañaría durante seis largos años y que se convertiría en la obsesión de nuestras vidas. ¿Curación? Un transplante de médula pero eso era efectivo en un 75 %. ¿Y el otro 25?.

Anna tendría que seguir, de momento, un tratamiento con dosis altas de cortisona y analíticas mensuales en el hospital. Por lo demás podía llevar una vida "normal" pero sin golpes. Esto en una niña de esta edad significa nada de deportes de contacto, nada de tirarse a la piscina , nada de bicicleta, nada de patinete y explicaciones continuas de "porqué yo no puedo". Y significa que unos padres aprendan a convivir con una angustia continua. Porque Anna fue de colonias, de excursión, al parque, a la piscina, a parques de aventuras... eso si siempre bajo nuestra estricta vigilancia y la de sus tutores y maestros.

Anna fue una paciente atípica de Anemia de Fanconi. Si leéis el artículo que aparece en este blog sobre esta enfermedad, los niños con Fanconi aparte de los problemas hematológicos, pueden sufrir malformaciones, sordera, retraso del crecimiento, etc. Nada de esto se dio en Anna por lo que muy poca gente sabía la gravedad de su enfermedad.

Sueño de mamá

Ayer soñé con Anna. Ya la había soñado otras veces, pero pequeñita. Esta vez la soñé antes del transplante y le dije: ¡Cuanto tiempo sin verte! a la vez que pensaba "sigue pálida como siempre". Después ella me contestaba con una de sus expresiones habituales: ¡Ay mama, déjame! y se iba a jugar.

Me desperté bien, tranquila aún sabiendo que había sido un sueño.