CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD III. (2005-2007)

El 13 de abril de 2007 nos llegó la noticia de que había aparecido un donante de médula compatible para Anna. La noticia nos llegó de la manera más inesperada. Durante estos dos últimos años no todo marchaba bien. La esperanza de que el mosaicismo revirtiera el gen afectado y la enfermedad pudiera estabilizarse no llegaba. Anna iba creciendo y su cuerpo cada vez acusaba más la anemia. Durante el 2005 las revisiones continuaban siendo cada mes. Pero a partir del 2006 vimos que todo iba peor: revisiones cada 2-3 semanas, problemas en las venas a la hora de colocar una vía para las transfusiones y ....preguntas. En el Hospital de Día Anna coincidía con muchos niños que realizaban tratamiento, sobre todo de oncología. Tuve que explicarle lo que significaba las palabras "Oncología" y "Cáncer" y tratar de aguantar las lágrimas cuando una vez me preguntó: ¿Pero lo mío no es grave, verdad?.

A finales del 2005 el hematólogo nos dijo que volvían a activar la búsqueda de un donante. Ya se había iniciado una primera búsqueda en el 2001, e incluso habían aparecido dos donantes, pero como los médicos estaban esperanzados con el mosaicismo, no se llevó a cabo el trasplante. Además todo el proceso de acondicionamiento anterior al trasplante había cambiado mucho en estos casi cuatro años y ofrecía más garantías de curación.

Bueno pues ese donante apareció, como he dicho antes, el 13 de abril de 2007. Cuando Santi me llamó al despacho y me lo dijo me eché a llorar...pero no fue de alegría. En mi cabeza tenía grabadas las palabras del hematólogo nada más conocerse la enfermedad de Anna: las posibilidades de supervivencia en un trasplante de médula no emparentado eran de un 60%. Si que sabía que en cinco años todo el proceso había evolucionado mucho, que el donante era totalmente compatible pero el miedo seguía ahí.

Convivir con la enfermedad II. (2001 - 2004)

D e octubre de 2001 hasta casi todo el 2004 aprendimos a convivir con la enfermedad.

Las revisiones se hacían cada dos meses y, salvo que Anna no se resfriara (noviembre y marzo eran los meses con más probabilidad), éstas se limitaban a una analítica. Llegábamos sobre las siete y media al hospital, le pinchaban, íbamos a desayunar y después esperábamos hasta la hora de la visita, que solía ser alrededor de las diez.

Durante la espera Anna dibujaba (siempre llevaba encima sus colores), miraba algún cuento que le comprábamos en el quiosco del hospital, o simplemente jugábamos al "veo,veo". Yo temía esto último porque mi estómago era un manojo de nervios y debía esforzarme mucho en dominarme y que Anna no notara nada. Una vez dentro de la consulta Santi y yo sólo deseábamos escuchar: "Bueno, la analítica está bastante bien, mantiene los niveles...". Durante un tiempo tuvimos suerte y estas palabras se repitieron. Fue entonces cuando nos dieron la noticia de que la Anemia de Fanconi mostraba un mosaicismo (igual cantidad de células buenas y enfermas), lo cual quería decir que existía alguna probabilidad de que la enfermedad revirtiera con los años. Esto nos ayudó enfrentarnos a la enfermedad con más esperanza.

A lo largo de aquellos años Anna jamás se quejó cuando la pinchaban, la enseñaron a aspirar el aire y luego soltarlo poco a poco, y así lo hacía. Eso sí, nunca dejó que le pusieran un esparadrapo. Odiaba tener que quitárselo.

Al principio, si salíamos pronto de la visita y no encontrábamos mucho tráfico a la vuelta, intentamos que Anna fuera al cole, con la idea de que allí olvidaría pronto que había estado en el hospital. Sólo lo conseguimos en un par de ocasiones. Le costaba incorporarse a las clases cuando ya habían empezado, y eso que ya habíamos quedado de acuerdo con su tutora. Además ese día madrugábamos mucho y yo tenía miedo de que se quedara dormida a la hora del comedor. Decidimos entonces que los días que tuviera control en el hospital, a la vuelta se quedaría con sus abuelos en Barcelona y pasaría el día con ellos. Fue una forma de que el día tuviera su parte mala y buena. Anna estuvo encantada.

Durante casi siete meses Anna estuvo tomando únicamente una dosis bastante alta de cortisona. Este medicamento ayudaba a que los tejidos no sangraran tan fácilmente. En el 2003 se bajó al mínimo la dosis de cortisona pero empezó a tomar al mismo tiempo Danatrol, un andrógeno, que parecía elevar un poco los niveles de hemoglobina y plaquetas. A causa de la cortisona se le redondeó la cara, pero en cuanto se redujo la dosis volvió a su aspecto normal.

Convivir con la enfermedad. I (Octubre 2001)

Todo empezó con una analítica de control. El cuerpo de Anna, inquieta, revoltosa, como cualquier niño de casi cinco años, tenía demasiados hematomas. Lo comenté con su pediatra que decidió hacer el análisis. No te preocupes, me dijo, todo estará bien. Pero no fue así: 20.000 plaquetas no era un resultado normal. El 12 de octubre de 2001 Anna ingresó en el Hospital de Sant Joan de Déu. Unos padres asustados y una niña que de pronto se vio en la habitación del hospital sin entender qué pasaba. Nuestro primer pensamiento fue la leucemia, pero de entrada ya nos tranquilizaron diciéndonos que no, que no se trataba de una leucemia. ¡Cuantas veces he pensado en este momento¡ Al cabo de dos días, más información: se trataba de una aplasia medular, la médula no funcionaba bien pero, de momento, solo estaba afectada la producción de plaquetas. Pero no acababa ahí el tema: la aplasia podía ser adquirida, provocada por un virus quizá, o congénita, es decir una Anemia de Fanconi, enfermedad rara y de fatal pronóstico. Deberíamos esperar al resultado de las pruebas, un mes más o menos. Recuerdo como si fuera hoy las palabras del doctor: es un Fanconi. Anemia de Fanconi, expresión que nos acompañaría durante seis largos años y que se convertiría en la obsesión de nuestras vidas. ¿Curación? Un transplante de médula pero eso era efectivo en un 75 %. ¿Y el otro 25?.

Anna tendría que seguir, de momento, un tratamiento con dosis altas de cortisona y analíticas mensuales en el hospital. Por lo demás podía llevar una vida "normal" pero sin golpes. Esto en una niña de esta edad significa nada de deportes de contacto, nada de tirarse a la piscina , nada de bicicleta, nada de patinete y explicaciones continuas de "porqué yo no puedo". Y significa que unos padres aprendan a convivir con una angustia continua. Porque Anna fue de colonias, de excursión, al parque, a la piscina, a parques de aventuras... eso si siempre bajo nuestra estricta vigilancia y la de sus tutores y maestros.

Anna fue una paciente atípica de Anemia de Fanconi. Si leéis el artículo que aparece en este blog sobre esta enfermedad, los niños con Fanconi aparte de los problemas hematológicos, pueden sufrir malformaciones, sordera, retraso del crecimiento, etc. Nada de esto se dio en Anna por lo que muy poca gente sabía la gravedad de su enfermedad.