Convivir con la enfermedad II. (2001 - 2004)

D e octubre de 2001 hasta casi todo el 2004 aprendimos a convivir con la enfermedad.

Las revisiones se hacían cada dos meses y, salvo que Anna no se resfriara (noviembre y marzo eran los meses con más probabilidad), éstas se limitaban a una analítica. Llegábamos sobre las siete y media al hospital, le pinchaban, íbamos a desayunar y después esperábamos hasta la hora de la visita, que solía ser alrededor de las diez.

Durante la espera Anna dibujaba (siempre llevaba encima sus colores), miraba algún cuento que le comprábamos en el quiosco del hospital, o simplemente jugábamos al "veo,veo". Yo temía esto último porque mi estómago era un manojo de nervios y debía esforzarme mucho en dominarme y que Anna no notara nada. Una vez dentro de la consulta Santi y yo sólo deseábamos escuchar: "Bueno, la analítica está bastante bien, mantiene los niveles...". Durante un tiempo tuvimos suerte y estas palabras se repitieron. Fue entonces cuando nos dieron la noticia de que la Anemia de Fanconi mostraba un mosaicismo (igual cantidad de células buenas y enfermas), lo cual quería decir que existía alguna probabilidad de que la enfermedad revirtiera con los años. Esto nos ayudó enfrentarnos a la enfermedad con más esperanza.

A lo largo de aquellos años Anna jamás se quejó cuando la pinchaban, la enseñaron a aspirar el aire y luego soltarlo poco a poco, y así lo hacía. Eso sí, nunca dejó que le pusieran un esparadrapo. Odiaba tener que quitárselo.

Al principio, si salíamos pronto de la visita y no encontrábamos mucho tráfico a la vuelta, intentamos que Anna fuera al cole, con la idea de que allí olvidaría pronto que había estado en el hospital. Sólo lo conseguimos en un par de ocasiones. Le costaba incorporarse a las clases cuando ya habían empezado, y eso que ya habíamos quedado de acuerdo con su tutora. Además ese día madrugábamos mucho y yo tenía miedo de que se quedara dormida a la hora del comedor. Decidimos entonces que los días que tuviera control en el hospital, a la vuelta se quedaría con sus abuelos en Barcelona y pasaría el día con ellos. Fue una forma de que el día tuviera su parte mala y buena. Anna estuvo encantada.

Durante casi siete meses Anna estuvo tomando únicamente una dosis bastante alta de cortisona. Este medicamento ayudaba a que los tejidos no sangraran tan fácilmente. En el 2003 se bajó al mínimo la dosis de cortisona pero empezó a tomar al mismo tiempo Danatrol, un andrógeno, que parecía elevar un poco los niveles de hemoglobina y plaquetas. A causa de la cortisona se le redondeó la cara, pero en cuanto se redujo la dosis volvió a su aspecto normal.

Recordando el Carnaval

De nuevo vuelve una fecha muy deseada por Anna: el Carnaval. El viernes por la tarde se disfrazaba para ir al cole y el sábado por la tarde lo volvía a hacer para recibir al Carnestoltes en la plaza de la Vila. Precisamente el año pasado, como llovió, se suspendió la celebración, pero aún así, cuando paró la lluvia salimos a la calle. Le encantaba que todo el mundo la viera disfrazada. Muchas veces yo le comentaba que parecía mentira que para unas situaciones fuera tan tímida y en cambio para esto no.

Casi seis meses antes de que llegara la fecha ya estaba pensando en el disfraz. No le importaba si el disfraz era masculino o femenino, si a ella le gustaba ya era suficiente. Hasta los 4 años nuestra opinión también contó. Pero a partir de los cinco años ya fue más difícil meter baza. Recuerdo el disfraz de Hada, el único más femenino de toda la colección. Tenía cinco años y le ilusionaba mucho llevar un vestido largo, con enagua y toda la parafernalia. Pero en el momento que descubrió que no podía moverse ni correr a sus anchas decidió que, en adelante, sus disfraces llevarían siempre pantalones.

Su último disfraz fue el de Conde Drácula (estaba en la edad de los monstruos y demás especímenes). Sólo compramos la capa y el medallón. Para el resto fuimos buscando los complementos (que es como creo que debe ser un disfraz): una camisa mía, unos pantalones negros que ella tenía, la faja de cuando se vistió de "pastoret" , que utilizamos como fajín y eso sí, mucha pintura blanca en la cara, uñas pintadas de negro y rastros de pintura roja en la boca. Iba contentísima con su disfraz.

Este año ya tenía pensado disfrazarse del monstruo de Frankenstein....