Convivir con la enfermedad. I (Octubre 2001)

Todo empezó con una analítica de control. El cuerpo de Anna, inquieta, revoltosa, como cualquier niño de casi cinco años, tenía demasiados hematomas. Lo comenté con su pediatra que decidió hacer el análisis. No te preocupes, me dijo, todo estará bien. Pero no fue así: 20.000 plaquetas no era un resultado normal. El 12 de octubre de 2001 Anna ingresó en el Hospital de Sant Joan de Déu. Unos padres asustados y una niña que de pronto se vio en la habitación del hospital sin entender qué pasaba. Nuestro primer pensamiento fue la leucemia, pero de entrada ya nos tranquilizaron diciéndonos que no, que no se trataba de una leucemia. ¡Cuantas veces he pensado en este momento¡ Al cabo de dos días, más información: se trataba de una aplasia medular, la médula no funcionaba bien pero, de momento, solo estaba afectada la producción de plaquetas. Pero no acababa ahí el tema: la aplasia podía ser adquirida, provocada por un virus quizá, o congénita, es decir una Anemia de Fanconi, enfermedad rara y de fatal pronóstico. Deberíamos esperar al resultado de las pruebas, un mes más o menos. Recuerdo como si fuera hoy las palabras del doctor: es un Fanconi. Anemia de Fanconi, expresión que nos acompañaría durante seis largos años y que se convertiría en la obsesión de nuestras vidas. ¿Curación? Un transplante de médula pero eso era efectivo en un 75 %. ¿Y el otro 25?.

Anna tendría que seguir, de momento, un tratamiento con dosis altas de cortisona y analíticas mensuales en el hospital. Por lo demás podía llevar una vida "normal" pero sin golpes. Esto en una niña de esta edad significa nada de deportes de contacto, nada de tirarse a la piscina , nada de bicicleta, nada de patinete y explicaciones continuas de "porqué yo no puedo". Y significa que unos padres aprendan a convivir con una angustia continua. Porque Anna fue de colonias, de excursión, al parque, a la piscina, a parques de aventuras... eso si siempre bajo nuestra estricta vigilancia y la de sus tutores y maestros.

Anna fue una paciente atípica de Anemia de Fanconi. Si leéis el artículo que aparece en este blog sobre esta enfermedad, los niños con Fanconi aparte de los problemas hematológicos, pueden sufrir malformaciones, sordera, retraso del crecimiento, etc. Nada de esto se dio en Anna por lo que muy poca gente sabía la gravedad de su enfermedad.